חיפוש חופשי

מידע למשפחות חדשות

החודשים הראשונים שלאחר קבלת אבחון המחלה הם קשים ומטלטלים. בני המשפחה עשויים לחוות תחושות שונות ומגוונות ביניהן בלבול, חוסר וודאות וחוסר תקווה.

חשוב לנו שתדעו שכבר מהרגע הראשון, הצוות המקצועי של העמותה זמין עבורכם. 

עובדת סוציאלית של העמותה תגיע לביתכם על מנת להכיר את בני המשפחה ולהבין את צורכיהם של כל בני המשפחה: ההורים, הילד החולה אחיו ואחיותיו.

במסגרת שיחת הכרות נסייע לכם להבין את זכויותיכם בשלב הנתון ונספק מענה תמיכתי לקשיים הרגשיים בהתמודדות בתקופה זו.

אנו בצעדים קטנים מחבקים ומחזקים את המשפחות שלנו. צוות מערך התמיכה ילווה אתכם החל משלב האבחון ולאורך כל הדרך, ברגעי שמחה ובאתגרים עימם תתמודדו לאורך הדרך. המטרה שלנו היא לקדם איכות חיים מיטבית עבור החולה ובני משפחתו.

אנו כאן, עומדים לרשותכם, ונסייע בחיבור עם השירותים החברתיים הקיימים בקהילה, נסייע בתיווך מול גורמים שונים, ונסייע בבעיות ספציפיות עימם אתם תתמודדו כמשפחה.

"לכל אחד בית משלו אבל מאז שנכנסתי לעמותה הזאת ידעתי שיש לי עוד בית חם. לא אשכח איך הייתם לידי בזמן שהיתי אבודה, לא הבנתי כלום על המצב של הילדים שלי ואפילו לא מצאתי התשובות אצל הרופאים. עמדתם לידי כמו משפחה." אוממה אמא של אחמד ומוחמד

מידע נוסף בנושא

אנשי קשר

מוסד / ארגון
מיכל אלישיב
מוסד / ארגון
יוסף קשקוש
מוסד / ארגון
שרון שץ-רובינשטיין
מוסד / ארגון
שירלי אקרמן-לאופר
מוסד / ארגון
טלי קפלן
סרטונים קשורים

כיצד התפתח הטיפול במחלת ניוון שרירים דושן?

אבחון מחלת דושן-בקר – הסמנים המקדימים

חשיבות מעקב קרדיולוגי עבור נשאיות מחלת דושן-בקר, ד”ר דנה צפת וסמדר הורוביץ, בי”ח הדסה – וובינר

עשור של פעילות. צעדים קטנים.

מבוא למחקרים בדושן-בקר, פרופ’ אנמיקה ארסמה-רוס (عربيه)

חיים עם דושן. סיפורו של סלמאן

טפסים קשורים
מדריכים קשורים
לא נמצאו מדריכים
מאמרים קשורים
לא נמצאו מאמרים
אירועים קשורים

כנס עמותת צעדים קטנים

פעילויות קשורות

תמיכה רגשית פרטנית וקבוצות תמיכה

מערך התמיכה במשפחות

חדשות קשורות

חברת Edgewise מפרסמת תוצאות ביניים לחולי בקר ואישור להתחלת מחקר שלב 2 בילדים המאובחנים עם דושן

עדכוני מחקר בטיפול הגנטי SP-9001 של החברות Sarepta ו-Roche

עדכון מחברת Edgewise על תחילת שלב 2 למציאת טיפול למחלת בקר

חדשות משמחות – תוצאות חיוביות בסיום מחקר שלב 3 של חברת איטלפרמקו