מדריכים

כחלק מפעילותנו לשיפור איכות החיים של חולי ניוון שרירים דושן-בקר, תרגמנו וגם כתבנו חוברות מידע בתחומי הטיפול השונים.

מדריך האבחנה וטיפול במחלת ניוון שרירים דושן הינו פרי עבודה של מומחים בינלאומיים לגבי טיפול הרפואי הקיים במחלה. המדריך תורגם לעברית ע"י עמותת צעדים קטנים והותאם לשיטות הטיפול המקובלות בארץ.ההמלצות מבוססות על מחקר מפורט שנערך ע"י 84 מומחים בינ"ל בתחום האבחנה והטיפול במחלת ניוון שרירים דושן ומייצגים מגוון רחב של תחומי מומחיות: עצבי-שרירי, שיקומי, ריאתי, אורטופדי, לבבי, תזונתי ופסיכוסוציאלי.

 

למעבר לעמוד הורדת המדריכים

 

טופס הזמנה

    מדריך לטיפול במחלת דושן - עבריתמדריך לטיפול במחלת דושן - אנגלית (English)מדריך לטיפול במחלת דושן - צרפתיתמדריך לטיפול במחלת דושן - ספרדיתמדריך לטיפול במחלת דושן - ערבית (العَرَبِية)מדריך לטיפול במחלת דושן - רוסית (Русский)מדריך בנושא פסיכולגיה בדושןמדריך בנושא חינוך - עבור צוות לימודידיסק לימוד על מתיחות בדושןכרטיס מידע לשעת חירוםמדריך זכויותספרון דושן ואניספרון גם אניספרון מה עשית היום

    מהן דושן ובקר?

    מחלות ניוון שרירים על שם דוּשֶן (Duchenne) ובֵקֵר (Becker) הינן מחלות גנטיות הנובעות ממוטציה (שינוי) בגן של חלבון הדיסטרופין, חלבון החיוני לתפקוד השרירים בגוף. היות וגן זה נמצא על כרומוזום X, הוא עובר בתורשה מהאם הנשאית והמחלה פוגעת בעיקר בבנים. כשליש מהמקרים מתרחשים באופן אקראי ולכן המחלה עלולה להופיע גם ללא היסטוריה משפחתית. חשוב להזכיר, כי המחלה איננה מאפיינת עדה או מוצא מסוים ושכיחותה דומה בכל הגזעים והתרבויות. מחלת דושן הגורמת לאובדן הדרגתי של כוח השרירים כתוצאה מהמחסור בדיסטרופין, מאחר והוא זה אשר תורם ליציבות מעטפת תא השריר. ככל שהמחלה מתקדמת, רקמת השריר מתדלדלת ומוחלפת ברקמת שומן וברקמת חיבור, מה שמקשה על יכולת תפקוד השריר. למרות שהפגם הגנטי משותף לדושן ולבקר קיים שוני מסוים בסיווג המחלות, שכן בקרב החולים...

    אבחון המחלה

    אבחון מחלות דושן ובקר משפיע על כל הסביבה הקרובה של הילד: הורים, אחים ואחיות, סבים וסבתות, בני המשפחה המורחבת וחברים. התגובות לאבחון משתנות מאדם לאדם, אולם מדובר באתגר בפני כל מי שניצב בפני בשורה זו. מערכת תמיכה איתנה מהמשפחה, החברים והעמותה, שאילת שאלות והתמודדות מול החששות, יכולים להפחית את החרדה והמתח. מה חשוב לדעת בשלושת החודשים הראשונים לאחר האבחון? שלושת החודשים הראשונים לאחר האבחון יכולים להיות מאוד טעונים ומבלבלים לצד תחושת ההצפה מכל המידע החדש והרב שלמדתם בתקופה כה קצרה. אנחנו נסייע לכם צעד אחר צעד. מהן מחלות דושן ובקר? פניה לעמותה לקבלת תמיכה והכוונה. פניה למרפאה רב ציוותית לתחילת טיפול ומעקב הרשמה למאגר המחקר מכתב מהורה להורה חברים יקרים, זה לא קל להיכנס ולהכיר  עולם חדש. עולם הדושן. אתם בוודאי מרגישים...

    שלבי המחלה

    האבחון המחלה נעשה בדרך כלל בין הגילאים שנתיים לחמש. כבר בהתחלה חשוב להדגיש כי מידת החומרה וקצב התקדמותן של מחלות דוּשֶן ובֵקֵר שונים מילד לילד. ישנה חלוקה לארבעה שלבים בהתפתחות המחלה ויש להתייחס לגילאים המיוחסים לכל שלב כאל אומדן בלבד. אבחון המחלה פעמים רבות יהיו עיכובים בציוני הדרך ההתפתחותיים המוקדמים, כגון קפיצה, ישיבה, הליכה, או דיבור אשר יאותתו שיש משהו לא תקין ואלו למעשה הסימנים הראשונים של המחלה. מבחינה גופנית, הילד ינוע באיטיות ובקושי רב יותר ביחס לבני גילו. הוא עשוי להיראות מגושם, ליפול לעתים קרובות ויתקשה לטפס, לקפוץ, או לרוץ. בשל חולשת השרירים, הילד יתעייף יותר בקלות או יהיה פחות אנרגטי. יתכן ויבקש שיישאו אותו או שיזדקק לעגלה למרחקים ארוכים יותר. חלק מהשרירים שלו ,בפרט שוקיו, עשויים להראות מוגדלים...