סיפור העליה של יואן

הסיפור האישי של יואן,

רציתי לשתף אתכם במסע ארוך ומרגש שעשינו בשנים האחרונות, ולא, אני לא מתכוון למסע העלייה לארץ.
הילד שלנו – שמואל אובחן עם דושן עוד שהיינו בצרפת – מחלת ניוון שרירים קשה.
היינו אבודים במשך שבועות ארוכים.

כשהגענו לארץ פגשנו את עמותת "צעדים קטנים".
בעמותה עזרו לנו גם עם הקליטה בארץ, אבל מעבר לזה הם היו בשבילנו משפחה תומכת בכל מה שקשור למחלה: עבודה בירוקרטית מול הרשויות, תמיכה, הכוונה ועזרה בהתמודדות למשפחה כולה – אבל הכי חשוב, כשסוף סוף נמצאה לשמואל תרופה מתאימה התברר שהיא לא נמצאת בסל הבריאות, והמחיר שלה הוא בסדר גודל שאף משפחה בישראל לא יכולה לעמוד בה.

צוות העמותה כיוון אותנו מה לעשות ולמי לפנות,
הצוות דחף ואיגד את כל המשפחות עם הילדים שיכולים לקבל את התרופה למאבק מאורגן מול קופת החולים.
בזכות המאבק של עמותת צעדים קטנים הבן שלי מקבל את התרופה!
אין לי מילים לתאר את התחושה. בעיני זה הישג מדהים!

(יואן נידאם, אבא של שמואל חולה דושן)