הצעדים הראשונים של שני חדרי אחרי אבחון בנה איתמר

הרופאה תיארה איך הבן שלי, שהוא רק בן 10 חודשים ועדיין לא הולך, יצליח ללכת בקרוב אבל אחרי כמה שנים הוא כבר לא יוכל…"

מספרת שני חדרי, נשואה ואמא לארבעה ילדים. הצעיר ביניהם, איתמר, אובחן לפני שנה כחולה בניוון שרירים מסוג דושן. " אני זוכרת כל פרט מהפגישה הטראומטית הזו"

"קיבלנו את האבחון בעקבות בדיקת התפתחות" מספרת שני חדרי "חשדו בבעיה בכבד אז עשינו בדיקות דם. הרופאה התקשרה כדי לעדכן שהבדיקות תקינות ואין בעיה בכבד. שמחתי מאוד, אבל אז הרופאה ציינה כי יש בעיה אחרת, וזה לא נושא לשיחת טלפון.

למחרת, בפגישה, אנחנו הרגשנו כמו קופים בכלוב. המון אנשים התקבצו בחדר קטן כדי לספר לנו את הבשורה. הרופאה תיארה איך הבן שלי, שהוא רק בן 10 חודשים ועדיין לא הולך, יצליח ללכת בקרוב אבל אחרי כמה שנים הוא כבר לא יוכל… אני זוכרת כל פרט מהפגישה הטראומטית הזו, מה האנשים לבשו, את הריחות… הבכי הגיע כמעט מיד, אני הרגשתי שהעולם חרב עלי."

שירי מספרת שהיא קיבלה מהרופאה הפניות לעמותות שיכולות לעזור, אבל התגובה המיידית שלה היא התנגדות והרחקה. שירי קיבלה חיבוק גדול מהמשפחה המורחבת ועזרה גדולה בכל מה שביקשה.

"עם הזמן הבנתי שאני לא יכולה להמשיך לבכות כל היום וצריך גם לתפקד. יצרתי קשר עם העובדת הסוציאלית של עמותת צעדים קטנים כדי לקבל ידע ולהבין איזה זכויות יש לילד.

הידע שקיבלנו עזר לנו. ואחרי התלבטות החלטנו להצטרף למפגשים שהעמותה מארגנת עם משפחות שגם להם יש ילד שאובחן לאחרונה עם דושן או עם בקר. למפגשים מגיעות משפחות מכל הסוגים, כל משפחה בחרה לה דרך התמודדות שונה, ומסר אחר להעביר למשפחה ולילד. זה עזר לי להיות ליד אנשים שמבינים אותי, שעוברים את אותו שברון לב, שלא שופטים אותי. הבנתי שכולנו במצב דומה"

שני מסבירה שיש לה הערכה גדולה להורים שהקימו את העמותה, אבל הכתובת שלה היא העובדת הסוציאלית, שמבינה ומכירה את מה שהמשפחה עוברת, ומכבדת את הקצב האישי ואת המורכבות.

"בעמותת צעדים קטנים גם עוקבים ומקדמים מחקרים חדשניים – וזה מקל על המשפחה. אני יודעת שיש תמיד מי שיעדכן אותי לגבי התפתחויות במחקר ובתרופות חדשות.

כל זה מפשר לי לחיות בתחושת ביטחון שיש לה מי שדואג לי ולבן שלי"

 

שני מסתכלת אחורה על השנה הסוערת שעברה ואומרת שבסופו של דבר המפגשים עם הקבוצתיים עם המשפחות בתיווך של עובדת סוציאלית עזרו לה לצאת מהמרה השחורה ולהירגע. בזכות המפגשים היא בקשר עם אחת מהאמהות, והיא יודעת שהיא לא לבד.
"תחושת חוסר האונים מתאזנת במפגשים הללו. בהדרגה גם נוצרת תחושת שייכות. ראיתי במפגשים שגם אצל זוגות אחרים כל אחד  מבני הזוג מתמודד אחרת, והם לא שונים מזוגות אחרים. אני ממליצה בחום על התהליך הזה במטרה להתמודד טוב יותר עם המחלה ועם החיים איתה."