עם הזמן הבנתי שאני לא יכולה להמשיך לבכות כל היום וצריך גם לתפקד

שני חדרי, נשואה ואמא לארבעה ילדים, מספרת על התהליך שעברה עם הבן הצעיר, איתמר, אחרי האבחון בניוון שרירים מסוג דושן.

"קיבלנו את האבחון בעקבות בדיקת התפתחות. חשדו בבעיה בכבד אז עשינו בדיקות דם. הרופאה התקשרה כדי לעדכן שהבדיקות תקינות ואין בעיה בכבד. שמחתי מאוד, אבל אז הרופאה ציינה כי יש בעיה אחרת, וזה לא נושא לשיחת טלפון.

למחרת, בפגישה, אנחנו הרגשנו כמו קופים בכלוב. המון אנשים התקבצו בחדר קטן כדי לספר לנו את הבשורה. הרופאה תיארה איך הבן שלי, שהוא רק בן 10 חודשים ועדיין לא הולך, יצליח ללכת בקרוב אבל אחרי כמה שנים הוא כבר לא יוכל… אני זוכרת כל פרט מהפגישה הטראומטית הזו, מה האנשים לבשו, את הריחות… הבכי הגיע כמעט מיד, אני הרגשתי שהעולם חרב עלי.

קיבלתי מהרופאה הפניות לעמותות שיכולות לעזור, אבל התגובה המידית הייתה התנגדות והדחקה. כן קיבלתי חיבוק גדול מהמשפחה המורחבת ועזרה גדולה עם כל מה שביקשתי.

עם הזמן הבנתי שאני לא יכולה להמשיך לבכות כל היום וצריך גם לתפקד. יצרתי קשר עם העובדת הסוציאלית של עמותת צעדים קטנים כדי לקבל ידע ולהבין איזה זכויות יש לילד.

הידע שקיבלנו עזר לנו. ואחרי התלבטות החלטנו להצטרף למפגשים שהעמותה מארגנת עם משפחות שגם להם יש ילד שאובחן לאחרונה עם המחלה דושן או עם בקר. למפגשים מגיעות משפחות מכל הסוגים, כל משפחה בחרה לה דרך התמודדות שונה, ומסר אחר להעביר למשפחה ולילד. זה עזר לי להיות ליד אנשים שמבינים אותי, שעוברים את אותו שברון לב, שלא שופטים אותי. הבנתי שכולנו במצב דומה"

בעמותת צעדים קטנים גם עוקבים ומקדמים מחקרים חדשים – וזה גם מקל על המשפחה, כי אני יודעת שיש תמיד מי שיעדכן אותי לגבי התפתחויות במחקר ובתרופות חדשות.

זה מפשר לי לחיות בתחושת ביטחון שיש לה מי שדואג לי ולבן שלי.

המפגשים עם הקבוצתיים עם המשפחות בהנחיית העובדת סוציאלית של העמותה עזרו לי לצאת מהמשבר.

תחושת חוסר האונים מתאזנת במפגשים הללו, ובהדרגה גם נוצרת תחושת שייכות.

ראיתי במפגשים שגם אצל זוגות אחרים, כל אחד מבני הזוג מתמודד אחרת, ובעצם אנחנו לא כל כך שונים.

בזכות המפגשים אני בקשר עם אחת מהאימהות, ואני יודעת שאני לא לבד.

התהליך הזה עזר לי להתמודד טוב יותר עם המחלה ועם האתגרים שלה."