הכירו את יותם בנאקוט החולה במחלת בקר

"היום אני מבין שזו הייתה טעות, היה נכון יותר להשלים עם המחלה ולא להסתיר אותה"
מספר יותם בנאקוט, בן 22, תושב מושב אמונים, על החיים עם מחלת הבקר – מחלה גנטית מולדת

"אובחנתי בגיל 10 תוך כדי אשפוז בבית החולים. "רק אחרי בירורים של 4 שנים עשיתי בדיקת ביופסיה והתברר שאני חולה בקר

סבלתי שנים מכאבים עד כדי חוסר יכולת לקום בבוקר. היה לי קשה בבית-הספר. היום אני יודע שהפעילות הפיזית שלי לא הייתה מאוזנת – ניסיתי להעמיס על עצמי פעילות אבל כל השתתפות במשחק כדורגל הייתה גורמת לי לחולשה גדולה עד שבועיים לאחר הפעילות.

תמיד אהבתי לשמוע מוסיקה, לראות סדרות טלוויזיה, לשחק משחקי מחשב ולטייל. אני גם אוהב אנשים, אבל בכל תקופת בית הספר לא היו לי חברים שידעו על המצב האמיתי שלי. הרגשתי לא נוח לספר להם."

במערכת החינוך היו מודעים למגבלה הפיזית, אבל רק בכיתה ט' יותם ביקש את פטורים ראשונים מפעילות פיזית.

יותם השקיע מאמצים רבים כדי שהסביבה לא תראה את הקושי שלו. הוא חשב שזו בעיה שולית ולא רצה לראות את עצמו כחולה. מאמצי ההסתרה והניסיון לתפקד כמו כולם גרמו לו להדחיק את ההתמודדות.

יותם החסיר שיעורים רבים וככל שהחסיר כך הרגיש יותר מנותק. בעקבות ההסתרה יותם סבל מבידוד חברתי אשר פגע מאד בדימויי העצמי שלו. התסכול וחוסר השקט שלו הלכו וגדלו.

"אף אחד לא הסביר לי מה בדיוק קורה בתוך הגוף. לא היו לי הנחיות מה בדיוק אני יכול לעשות ומה לא, אז היה לי קשה לי להסביר לעצמי ולסביבה מה אני עובר."

חוסר הנוחות של יותם מנעה מהאנשים הסובבים אותו לשוחח איתו על המחלה הוא מעולם לא עבר טיפול רגשי.

"היום אני מבין שזו היתה טעות, ויותר נכון היה להשלים עם המחלה ולא להסתיר אותה, כדי לחיות חיים טובים ומלאים יותר.

אני בחרתי לשנות את התבנית שחזרה על עצמה בילדות. בשנה וחצי האחרונות אני מתנדב לצבא, אני מגיע עצמאית בתחבורה ציבורית. יש לי סיבה לקום בבוקר, אני מכיר ומדבר אנשים ואני עסוק כל היום. אני משתדל להיות קשוב לגוף ולהבין את גבולות היכולת שלי. אני מאמין שאני אצליח לבנות חיים מלאים, ללמוד ולעבוד בתחום שמעניין אותי  ולהקים חיי משפחה.

אני מאוד מצטער היום שלא שיתפתי חברים מסביבי בקשיים שלי ולא איזנתי את הפעילות הפיזית שהגוף שלי מסוגל לבצע

"אני ממליץ לילדים עם בקר ללמוד להכיר את המגבלות ואת המחלה. לטפח קשרים עם חברים והמשפחה ולשמור עליהם. זה הסוד לחיים מלאים וטובים. אני חושב שזה גם חשוב לא לנסות להיות כמו כולם, אלא דווקא ללמוד להכיר בייחודיות שלך."

,

 

“Today, I realize it was a mistake.  I should have accepted the disease rather than hidden it”

The story of Yotam Benakot, aged 22, from Moshav Emunim, Israel, about his life with the genetic disease Becker Muscular Dystrophy.

“I was diagnosed when I was 10 years old, whilst hospitalized.  It was only after 4 years that I had a biopsy test and it turned out that I had Becker Muscular Dystrophy.

I suffered from pain for many years.  I couldn’t get up in the morning.  I experienced severe difficulties at school.  I know now that my physical activities were not balanced – I tried too hard to participate, but each football game caused me pain for the following two weeks.

I have always loved listening to music, watching TV, playing computer games, and going on trips.  I also like people, but throughout my school years I didn’t have any friends who knew about my condition.  I just didn’t feel comfortable enough to tell them.”

The teachers were aware of his physical disability, but it was only in 9th grade that Yotam requested an exemption from physical activities.

Yotam put a lot of effort into hiding his difficulties from his surroundings.  He believed it was a small problem and didn’t want to perceive himself as sick.  His efforts to hide the disease and his attempts to function as everyone else made him suppress his coping with the disease.

Yotam was forced to miss many school lessons.  The more he missed, the more disconnected he felt.  As a result of hiding his disease, he suffered from social isolation, which damaged his self-esteem.  His frustration and his disquiet grew and grew.

“No one explained to me what was going on inside my body.  I wasn’t given any guidance and didn’t know what I could or could not do.  It was hard for me to rationalize to myself and those around me what I was going through.”

Yotam’s behavior prevented people from talking to him about the disease.  He never received any emotional care.

“Today, I realize it was a mistake.  I should have accepted the disease rather than hidden it, to live a fuller and better life.

I chose to change this childhood pattern.  During the past 18 months, I have been volunteering in the Israeli army.  I use public transportation by myself.  I have a reason to get up in the morning.  I now know lots of people.  I talk to them.  I am busy, but I try to listen to my body and understand and accept its limits.  I believe I will succeed to build full life, to study and work in a field I am interested in and have a family.

I am very sorry that I did not share my difficulties with my friends, and that I participated in physical activities that my body was unable to cope with.

I highly recommend that children who have Becker Muscular Dystrophy learn about the disease and its limitations.  I believe that strong relationships with friends and family are key to a good life.  I think it is important not to try to be like everyone else, but to learn to acknowledge your uniqueness.”