הכירו את דניאל פייסחוב

הילדים בכיתה התחילו ללעוג לי בצורה קיצונית, עד כדי חרם מלא שהתחיל בכיתה הי ונמשך עד סוף כיתה ו'


דניאל פייסחרוב, בן 22, גר באשדוד מספר על החיים עם ניוון שרירים מסוג דושן   

"בגיל 5 בערך הבנתי שאני לא כמו כולם. לא יכולתי לשחק כמו כל הילדים – לא יכולתי לרוץ, לקפוץ, הייתי נופל תוך כדי משחק. אני זוכר שהילדים היו צוחקים. רק אז שאלתי את ההורים ואז אמא הסבירה שיש לי דושן – ניוון שרירים.

מסתבר שאמא שמה לב שמשהו לא תקין כבר בגיל 3. כבר עשו לי בדיקות דם וביופסיית שריר, אבל לא אמרו לי כלום.

כשאמא הסבירה לי על דושן בגיל 5 לא כל-כך הבנתי מה המשמעות, אבל בגיל 8 – כשהתחלתי ליפול הרבה והעלייה במדרגות הפכה להיות ממש קשה – רק אז הבנתי כמה הגוף שלי שונה.

ליבנת הפלר, מנהלת בית הספר "שדות" בבת חפר מספרת "בית הספר בבת חפר מכיל את כל קהילת בת חפר. יש לנו 3 כיתות של חינוך מיוחד ומעבר לזה, כמעט בכל אחת מהכיתות יש ילדים עם צרכים מיוחדים – מאלרגיות מסכנות חיים ועד קשיי קשב וריכוז, משפחות יחידניות , מחוננים ועוד. אנחנו מאמינים ב'סינגור-עצמי' בתיווך ובליווי של מבוגרים – זה אומר שהילד עצמו מבין לעומק מה יש לו, ולומד להסביר את זה לכיתה שלו ולשאר הכיתות בליווי של הורים ומצגת. זה עושה הבדל גדול בביטחון העצמי של הילד ובגישה של הילדים מבחינה שכלתנית ומבחינה רגשית. הם מבינים לעומק מה חשוב לאותו הילד, איפה הקושי והם באים לקראתו.הילדים בכיתה התחילו ללעוג לי בצורה קיצונית, עד כדי חרם מלא שהתחיל בכיתה הי ונמשך עד סוף כיתה ו'. סיפרתי לאמא על החרם, אבל ביקשתי ממנה לא לדבר עם המורה כי פחדתי שהמצב רק יחמיר. החרם בעצם לא הסתיים אף פעם, בית הספר היסודי הסתיים. ועברנו בסוף כיתה ו' לחטיבת ביניים. זו הייתה תקופה מלאה בסבל. עד היום לא קל לי לדבר עליה."

אנחנו גם משתדלים להרבות בעשייה חברתית בכל הזדמנות: קנייה של משלוחי מנות מעמותות שפועלות למען הקהילה או שיבוץ של מרצים מיוחדים מבחוץ. מגיע אלינו לבית הספר בחור מקסים עם CP שבא להתנדב. הוא הסביר בכל הכיתות על המחלה שלו, ואחר-כך שובץ באופן קבוע כתומך הוראה."

"ההסברה בבתי הספר מאוד משמעותית לחולי דושן ובקר וגם לאחים של החולים." אומרת זיוה גולדשמידט, יושבת ראש עמותת צעדים קטנים. "אני לקחתי על עצמי להגיע לכמה שיותר בתי הספר יסודיים ולספר על החיים עם דושן. מה זה אומר שהשרירים נחלשים עם השנים? מה אנחנו כחברה יכולים לעשות? אני רואה שינוי עצום בקרב ילדים ובקרב המורים שיודעים על המחלה. השינוי הוא קודם כל בגישה ומתבטאת גם בעשייה בשביל ילדים שיש להם מוגבלות בתנועה וקושי"

"בגיל 14 עברתי מהליכה לכיסא גלגלים" ממשיך דניאל "ובתיכון עשיתי 30 יחידות בגרות עם מוגבר בביולוגיה ובצרפתית. סיימתי את הלימודים בהצטיינות. אני אוהב ללמוד.

אחרי הלימודים הצטרפתי לשירות לאומי – התקבלתי לקופת חולים כללית למענה הטלפוני – דיברתי עם עשרות אנשים ביום, טיפלתי בבקשות, בטפסים, הדרכתי בטלפון, נתתי מידע. זו היתה תקופה טובה בעיקר בזכות הצוות המקסים בקופת חולים סניף אשדוד, שקיבלו אותי כמו שאני, תמיד עזרו לי ושיתפו אותי בכל דבר. היה עד כדי כך טוב שכשהסתיימו השנתיים בשירות הלאומי, הם הציעו לי להישאר ולהמשיך לעבוד ואני אכן עובד שם עד היום.

אני לגמרי עצמאי עם הכיסא החשמלי. אשדוד זו עיר שמקדמת מאוד את הנגישות, וזה מורגש בכל דבר – במדרכות, בתחבורה הציבורית, בבתי קפה. אני לוקח אוטובוס באופן עצמאי כל בוקר כדי להגיע לקופת חולים בקצה השני של אשדוד.

בימים האלה הוציאו אותי לחל"ת מתוך דאגה לבריאות שלי כאדם בקבוצת סיכון. זה קשה.
אני סגור בדירה עם אמא והמטפל שלי ולא יכול לראות אנשים נוספים. אני קורא קצת היסטוריה וגיאוגרפיה, כי אני חובב טריוויה, שומע מוזיקה קלאסית, אבל מעבר לזה העשייה והאנשים חסרים לי מאוד.

בזמן הסגר, כל טיפולי הפיזיותרפיה בוטלו. עמותת צעדים קטנים תשלח אלי אופניי ידיים לתרגול פיזיותרפיה כדי לשמר את תפקוד הידיים, אבל זה לא מספיק. הלוואי ואפשר היה לקבל טיפולי פיזיותרפיה בבית.

נקווה שהסגר הזה יסתיים ואיום הקורונה ישכח, ואז נוכל כולנו לחזור לשגרה במהרה בימנו אנו אמן.