חיים עם דושן


כיצד מנהלים חיים בוגרים עם מחלת דושן?

האם אפשר לנסוע ולטייל בעולם?

על שאלות אלו ועוד חוויות מחייהם אתם מוזמנים לקרוא בסיפורים האישיים שחולקים איתנו החבר'ה הבוגרים.

אתם מוזמנים להפנות אליהם שאלות.

נשמח לפרסם סיפורים אישיים נוספים.

אתם מוזמנים ליצור קשר למייל tali@littlesteps.org.il

 

סיפור העליה של יואן

הסיפור האישי של יואן, רציתי לשתף אתכם במסע ארוך ומרגש שעשינו בשנים האחרונות, ולא, אני לא מתכוון למסע העלייה לארץ. הילד שלנו – שמואל אובחן עם דושן עוד שהיינו בצרפת – מחלת ניוון שרירים קשה. היינו אבודים במשך שבועות ארוכים. כשהגענו לארץ פגשנו את עמותת "צעדים קטנים". בעמותה עזרו לנו גם עם הקליטה בארץ, אבל מעבר לזה הם היו בשבילנו משפחה תומכת בכל מה שקשור למחלה: עבודה בירוקרטית מול הרשויות, תמיכה, הכוונה ועזרה בהתמודדות למשפחה כולה – אבל הכי חשוב, כשסוף סוף נמצאה לשמואל תרופה מתאימה התברר שהיא לא נמצאת בסל הבריאות, והמחיר שלה הוא בסדר גודל שאף משפחה בישראל לא יכולה לעמוד בה. צוות העמותה כיוון אותנו מה לעשות ולמי לפנות, הצוות דחף ואיגד את כל המשפחות עם הילדים שיכולים לקבל את התרופה למאבק מאורגן מ...

צוחקים עם עדי

עדי הכי אוהב חיבוקים. עדי בן 10 וחצי. הוא חולה במחלת ניוון שרירים דושן, מחלה פרוגרסיבית וחשוכת מרפא. לראשונה בעולם אושרה ע"י ה FDA תרופה שתעצור את המחלה. יש תקוה לעדי. הרופאים ממליצים להתחיל את הטיפול במיידי אבל עלות התרופה מליון דולר לשנה. המשפחה של עדי התגייסה והרימה קמפיין על מנת לגייס כספים שיאפשרו לעדי להתחיל את הטיפול בתקוה שהתרופה תיכנס לסל הבריאות.   הכירו את עדי דרך הקישורים המצורפים מהכתבות השונות – 23.11.17 – רדיו 103FM, ראיון רדיו עם ענת דוידוב 22.11.17 – ערוץ 12, חדשות הבוקר עם ניב רסקין 21.11.17 – ישראל היום, כתבה של רן רזניק   ...

הכירו את אילון גולן

  שלום, שמי אילון גולן אני בן 34 יליד 1982 כיום אני מתגורר בישוב מיתר מעט צפונית מזרחית לבאר שבע. כל חיי אני תושב הדרום גרתי בקיבוץ, בעיר וגם שנתיים בקנדה שם קיבלתי מתנה, אנגלית כשפת אם. למדתי רק בבתי ספר רגילים ועשיתי תואר הנדסאי סאונד במכללת ספיר לשם הייתי נוהג כל יום לבד עם כמה מחברי ללימודים. חוץ מהמקצוע שלי שהוא גם אחד התחביבים שלי אני גם אוהב להתעסק במחשב לקרוא באינטרנט וללמוד דברים חדשים בכמעט כל נושא. אני מת על תעופה ויצא לי לחוות כמה חוויות מטורפות במסוקים ומטוסים וכל פעם שאני שומע מטוס בשמיים אני מסתכל למעלה. יש שאומרים שנולדתי עם הגה בידיים וזה בהחלט הגיוני כי כבר בגיל צעיר מאוד ידעתי לזהות כל מכונית לפי הסמל והחיבה הזו למכוניות אופנועים ובכלל דברים שזזים מהר נשארה עד היום. עבדתי בכל מני עבודות שונות ומשונות אבל...