חיים עם דושן

איך מנהלים חיים בוגרים עם מחלת דושן? אפשר לנסוע ולטייל בעולם? להתגייס לצבא? לתכנן קריירה? להתחתן?

אנחנו מזמינים אותך לקרוא חוויות מחיי הצעירים שמתמודדים עם דושן ולשאול שאלות: info@littlesteps.org.il

 

כשהגענו למלון, אני זוכרת שהאח הצעיר של אילון הסתכל עלי ושאל: "רגע, אנחנו בקומה שניה… יש מדרגות ו… אין מעלית?"

טור אישי – אגי גולן, אמא של אילון, תושבת מיתר לפני שנים רבות אילון נסע עם אבא שלו למסע לפולין. ניצלתי את ההזדמנות ולקחתי את שני האחים שלו לטיול. כשהגענו למלון – אני זוכרת שהאח הצעיר של אילון הסתכל עלי ושאל: "רגע, אבל אנחנו בקומה שניה… יש מדרגות ו… אין מעלית"? רק אחרי יומיים הפסקנו לראות את ה"מפגעים הלא נגישים" והתחלנו ליהנות מהטיול. משפחה שיש לה ילד עם צרכים מיוחדים מַפנה באופן טבעי את כל תשומת הלב אליו. אין כמעט רגעים של חיים רגילים עבור האחים. ההורים כואבים את האובדן של "הילד הבריא", ועושים מאמץ גדול לטפל בו ולחזק אותו, אבל חשוב גם לנרמל את החיים של האחים, הילדים "הבריאים :"לטייל איתם או לעשות ספורט אתגרי בלי לחפש איפה נמצא השביל הנגיש. כי איכשהו שנים...

ככה מצאנו את עצמנו, כל 100 התלמידים בשכבה, עובדים בטרוף על הפקת שוק פורים – שכולו תרומה לקהילה

  "לפני שנה וחצי התחלנו את הלימודים בישיבה התיכונית ביישוב חיספין ברמת הגולן," מסַפר בניהו וידר, תלמיד בישיבה. "אז גם הכרנו את בועז שוורץ שגר ברמת מגשימים. הוא חבר טוב של כולנו, ואנחנו תמיד ביחד, בלימודים ובכל הפעילויות. ידענו מההתחלה שיש לו ניוון שרירים מסוג דושן, אבל חוץ מהטיולים השנתיים שבשבילם מזמינים לו רכב מיוחד, אין שום הבדל בשגרה שלנו." "נראה לי שהמצב השתנה אחרי שההורים שלי הגיעו לשיחה עם הכיתה ועם השכבה," מוסיף בעז שוורץ. "זה נכון שכולם ידעו מההתחלה שיש לי דושן, אבל לא באמת הבינו מה זה אומר. אחרי שאבא ואמא שלי הגיעו ודיברו בשיחה ישירה עם כל התלמידים, פתאום כולם הבינו איך המחלה הזו משפיעה על החיים שלי." "בכל פורים אנחנו מארגנים שוק מיוחד לילדים ולתושבים...

בשנה האחרונה התלבטתי בין מספר תחומי לימוד. במקרה דיברתי עם שרון שץ, העובדת הסוציאלית של העמותה, והיא אמרה שיש אפשרות לקבל הנחייה בתהליך אישי לבחירת תעסוקה ולימודים

טור אישי של הראל עזרא, בן 20, תושב פתח-תקווה כשהייתי בן שנה, אמא שלי שמה לב שאני מתפתח לאט יותר מאחותי. היא גדולה ממני בשנה והייתה שובבה מאוד. בעקבות זה אמא שלי לקחה אותי לבדיקות, וככה נודע למשפחה שיש לי דושן. ההורים שלי התגרשו כשהייתי בן ארבע פחות או יותר, ואבא שלי לא בקשר איתי ועם אחותי. אני זוכר שבגיל שש התחלתי ללכת על קצות האצבעות. ובאותה תקופה פחות או יותר אמרו לי שלא אוכל ללכת יותר (אולי לא בדיוק במילים האלה, אבל זה מה שנחרט לי בזיכרון). אני לא האמנתי – זה נראה לי כל כך רחוק מהמציאות, אבל כל הזמן יש ההידרדרות הדרגתית. היה לי קשה בהתחלה עם האבחון, אבל היום אני משלים עם המצב.   לפני שנה סיימתי בית ספר תיכון בהצטיינות יתרה. במהלך כל תקופת הקורונה התנדבתי לדבר טלפונית עם אישה מבוגרת, כי היא לא יכלה לצאת מהבית. גם אני הייתי בבידוד...

"אלו היו שנים של הישרדות"

כשאלינה לאטארביצ'ה הייתה בחודש תשיעי, בנה הבכור, שהיה אז בן 4, חלה. לאחר בדיקות הוא אובחן עם ניוון שרירים מסוג דושן. עולמה של לאטארביצ'ה השתנה בבת אחת. במשך שנים היא לא דיברה על זה עם אף אחד, עד שהחליטה שהגיע הזמן לשינוי אנחנו מזמינים אותך לקרא את הכתבה המלאה מאתר מאקו: https://www.mako.co.il/home-family-kids/healthcare/Article-2380900fa78de71027.htm?sCh=3d385dd2dd5d4110&pId=1561188903 אלינה  ...

התכנון העירוני שמקשה על ההתניידות, הצפצוף על נוהלי הקורונה: איברהים אבוריאש, בן 18 מרמלה החולה במחלת ניוון שרירים דושן, בטור מיוחד לרגל ציון היום הבינ"ל לאנשים עם מוגבלות

נגישות, קורונה והעתיד: כך נראה יומו של אדם החולה בניוון שרירים בישראל אנחנו מזמינים אתכם לקרוא את הכתבה על איברהים אבוריאש שעלתה בחדשות 13 בדצמבר 20221: https://13tv.co.il/item/news/opinions/niwan-shririm-opinion-902745621/...

"אנשים חושבים שהדבר הכי קשה זה המחלה עצמה, אבל בפועל זה לא המחלה, זה אנשים" שיחה עם מואמן עבדלחי, אפריל 2021

"המחלה היא מאלוהים. זה לא בגלל שמישהו שעשה טעות. צריך המון כוח. זה קשה לראות את ההידרדרות. אבל זה הילד שלי ואני צריך לעשות בשבילו הכי טוב שאפשר" מספר מונדר עבדלחי, אבא של מואמן "לקחנו אותו לרופא וגילינו שיש לו ניוון שרירים מסוג דושן. "יש לנו ארבע בנות ושני בנים. מואמן הוא בן הזקונים. כשהוא היה בגיל 4, הגננת בגן אמרה לנו שמואמן לא רץ כמו כולם, הוא קם לאט והולך לאט". " איך הגבתם לאבחון של המחלה? "לא הבנו מה זה דושן בדיוק בהתחלה, אבל המצב הידרדר. נלחמנו בשבילו בביטוח לאומי ובכל מקום כדי שיקבל מה שאפשר. והוא באמת קיבל סייעת והסעות לבית הספר, הוא עשה כל השנים טיפולי פיזיותרפיה והידרותרפיה. מואמן הוא ילד חכם, הוא היה מצטיין בכיתה כל השנים, יש לו חברים ששומרים איתו על קשר עוד מהגן, וגם היום הוא מדבר...

"אומרים לי 'את לביאה'. אבל אני רק אימא שעושה את מה שצריך"

אנחנו שמחים לשתף בטור אישי של תמר רצון, שהתפרסם באתר YNET. תמר מספרת בכנות על אבחון המחלה של בנה הצעיר, על ההתמודדות, ונותנת כמה טיפים חשובים להורים של ילדים עם צרכים מיוחדים. השיתוף חשוב להורים לילדים עם דושן – בקר בפרט ולהורים לילדים עם מוגבלות פיזית בכלל. אנחנו זכינו לתמוך בהורים כאלה ולעזור ככל הניתן – אם מדובר בטיפול רגשי, בקייטנה או בקורסי אונליין להכשרה מקצועית. אנחנו כאן בשבילכם! https://www.ynet.co.il/health/article/rjy1urvhy...

איך מספרים לילד על המחלה? איזה מסר מעבירים למשפחה? ולכיתה?

אנחנו מזמינים אותך לצפות בוובינר "השיח הרגשי" שכולל הרצאה מאת מיכל אליישיב ושרון שץ-רובינשטיין – העובדות הסוציאליות של העמותה, ומספר שאלות ותשובות. בוובינר אנחנו נוגעים בנקודות הקשורות לשיחה מול הילד, המסבירה על מחלת הדושן והבקר, למה חשוב שההורה הוא זה שינהל את השיחה, מה חשוב להגיד וכמה להעמיק.  ...

דניאל פייסחוב מספר על החיים עם ניוון שרירים מסוג דושן באתר מאקו

לכבוד יום המודעות למחלת הדושן שחל החודש – דניאל פייסחוב בן ה- 23 שאובחן בדושן בגיל שלוש, מספר על החרם שחווה בילדותו, על התבגרות עם מחלת ניוון שרירים ועל החיים המורכבים של בחור צעיר עם מחלה לא פשוטה. "נגישות במרחב הציבורי היא המפתח עבורי ועבור חברי לשגרת חיים" אנחנו מזמינים אותך לקרוא את הכתבה שהתפרסמה באתר מאקו: על דניאל – בן 23, גר באשדוד ואת הריאיון הבא כתבנו על דניאל בשנת 2020 – בעיצומו של משבר הקורונה: "בגיל 5 בערך הבנתי שאני לא כמו כולם. לא יכולתי לשחק כמו כל הילדים – לא יכולתי לרוץ, לקפוץ, הייתי נופל תוך כדי משחק. אני זוכר שהילדים היו צוחקים. רק אז שאלתי את ההורים ואז אמא הסבירה שיש לי דושן – ניוון שרירים. מסתבר שאמא שמה לב שמשהו לא תקין כבר בגיל 3. כבר עשו לי בדיקות דם וביופסיית שריר, אבל לא אמרו...

"כשמוחמד רוצה לצאת מהבית – שני גברים צריכים להרים אותו במדרגות"

"גם אחמד כנראה יישב בקרוב על כיסא גלגלים ויהיה במצב דומה" ראיון בעברית ובערבית עם אומאמה אמארה, תושבת כפר כנא, שמספרת על הגילוי וההתמודדות עם מחלת ניוון שירים מסוג דושן אומאמה, כמה ילדים יש לך? "יש לי 5 ילדים – 3 בנות ו – 2 בנים עם ניוון שרירים מסוג דושן." איך גיליתם את המחלה? "כשמוחמד, שהיום הוא בן 14 כמעט נולד, הוא כמעט נחנק. אז עשו לו בדיקות. באחת הבדיקות (CPK) גילו שהערכים מאוד גבוהים, ושאנחנו צריכים לעשות לו עוד בדיקות, אבל לא אמרו לי שאני צריכה לעשות איזשהיא בדיקה. גם אח שלי נפטר מדושן כשהוא היה בן 15.5, אבל אני הייתי אז בת שנה וחצי ולא קישרתי. אחרי שנה ותשעה חודשים ילדתי תאומים – בן ובת. התיאומים נולדו פגים ונולדו בשבוע ה – 32, ובגלל זה עשו להם בדיקות. כשגילו שגם לאחמד התינוק יש דושן –...

רק לשטוף את העיניים עם בית החלומות שבנה למשפחתו מרט גרצמן, חולה בניוון שרירים

בית החלומות שבנה למשפחתו מרט גרצמן, חולה בניוון שרירים מרט הוא גאון מחשבים, ומתכנת בחסד.מרט מרותק לכיסא גלגלים וכך היה גם אחיו, פליקס, זיכרו לברכה. מרט החליט להגשים חלום ולבנות בית נגיש להורים, לסבים ולמטפלים. התוצאה לא תיאמן!...

גולן ודקלה נשואים כבר 20 שנה עם 8 ילדים, בניהם ילדה מאומצת וילד שאובחן עם מחלת דושן

"בעז הוא מתנה מדהימה, החלטנו שהמשפחה ממשיכה לחיות" גולן ודקלה ושוורץ נשואים כבר כמעט עשרים שנה. עם שמונה ילדים, בהם ילדה מאומצת וילד שאובחן עם תסמונת דושן, הבית שלהם תמיד שוקק חיים ופעולות יצירה. בצל הקשיים, הערך החשוב ביותר עבורם הוא האמונה לא רק הדתית, אלא גם בטוב לבו של האדם."...

פרשנות פוליטית, תכנות בחסד וכל מה שלא ידענו על פליקס גרצמן

פליקס גרצמן ז"ל היה פרשן פוליטי בינלאומי, שטובי המוחות נעזרו בו; מתכנת שכתב שורות קוד שתוארו על ידי הקולגות שלו כגאונות צרופה. מספרים שכאשר נעדר פעם, צוות שלם של מתכנתים גויס כדי למלא את העבודה שהוא עשה לבדו. אלפי אנשים קראו את ציוציו מבלי לדעת שהם נכתבים על גבי מקלדת וירטואלית מיוחדת. רק בודדים מהאנשים שנתקלו בעבודתו ובידיעותיו, ידעו שגרצמן נולד עם מחלה גנטית קשה – ניוון שרירים דושן, ועשה את כל מה שעשה בתנועות ראש ואצבע בלבד....

"חשוב לי לקבל כלים שעוזרים בתעסוקה גם שאני עובד בכיסא גלגלים" יעקב בן פורת בונה קריירה

"חשוב לי לקבל כלים שעוזרים בתעסוקה גם שאני עובד בכיסא גלגלים. אני מרגיש סיפוק לבנות אתרי אינטרנט חדשים ולשדרג אתרים קיימים." יעקב בן פורת, בן 29, גר בירושלים, בעל תואר ראשון בהנדסה תעשייה וניהול, חולה ניוון שרירים מסוג דושן – מחלה גנטית פרוגרסיבית, הגורמת להחלשת השרירים בצורה הדרגתית. יעקב עבר לאחרונה תהליך הכשרה מקצועית של עמותת צעדים קטנים, המשלב שיעורים פרטיים, שיעורי אונליין, תרגילים וליווי במהלך הפרויקטים הראשונים. "המורה הגיע אלי הביתה והנחה אותי." מספר יעקב "היום אני בונה ומתחזק אתרי תוכן, אתרי קטלוג, אתרי קניות אונליין ובלוגים ב – world Press – כמו האתר של עמותת יהל (http://www.allergyisrael.org.il/) שאותו אני גם מתחזק. המורה שלי, יוסי נגר, מלווה אותי עם כל הפרויקטים...

הכירו את יותם בנאקוט המתמודד עם בקר – מחלת ניוון שרירים

"היום אני מבין שזו הייתה טעות, היה נכון יותר להשלים עם המחלה ולא להסתיר אותה" מספר יותם בנאקוט, בן 22, תושב מושב אמונים, על החיים עם מחלת הבקר – מחלה גנטית מולדת "אובחנתי בגיל 10 תוך כדי אשפוז בבית החולים. "רק אחרי בירורים של 4 שנים עשיתי בדיקת ביופסיה והתברר שאני חולה בקר סבלתי שנים מכאבים עד כדי חוסר יכולת לקום בבוקר. היה לי קשה בבית-הספר. היום אני יודע שהפעילות הפיזית שלי לא הייתה מאוזנת – ניסיתי להעמיס על עצמי פעילות אבל כל השתתפות במשחק כדורגל הייתה גורמת לי לחולשה גדולה עד שבועיים לאחר הפעילות. תמיד אהבתי לשמוע מוסיקה, לראות סדרות טלוויזיה, לשחק משחקי מחשב ולטייל. אני גם אוהב אנשים, אבל בכל תקופת בית הספר לא היו לי חברים שידעו על המצב האמיתי שלי. הרגשתי לא נוח לספר להם." במערכת החינוך היו מודעים...

"סליחה על השאלה" סדרת וובינרים מחיי צעירים חולי דושן ובקר על מגורים עצמאיים, לימודים, צבא ועוד

סדרת מפגשים בנוסח "סליחה על השאלה" בה הבוגרים מקהילת משפחת צעדים קטנים משתפים בחוויותיהם האישיות סביב נושאים שונים הקשורים ליציאה לחיים עצמאיים וביניהם: החלטות לגבי מגורים עצמאיים, חוויות מימי האקדמיה / הכשרה מקצועית , חיי זוגיות , תעסוקה ועוד. לצפיה במפגשים הוירטואליים לחצו כאן...

להיות אמא לשני ילדים עם דושן

"מנסים לחיות חיי משפחה רגילים" כשאפרת גילתה ששניים מילדיה חולים במחלת דושן, חרב עליה עולמה: "לקח לי שנים להפנים את המצב ולהתגבר עליו. הקושי עדיין קיים אבל יש לי את הכלים להתמודד אנחנו מזמינים אותך לקרוא את הכתבה המלאה באתר YNE https://www.ynet.co.il/parents/parents/article/HJA3qwzEI  ...

עם הזמן הבנתי שאני לא יכולה להמשיך לבכות כל היום וצריך גם לתפקד

שני חדרי, נשואה ואמא לארבעה ילדים, מספרת על התהליך שעברה עם הבן הצעיר, איתמר, אחרי האבחון בניוון שרירים מסוג דושן. "קיבלנו את האבחון בעקבות בדיקת התפתחות. חשדו בבעיה בכבד אז עשינו בדיקות דם. הרופאה התקשרה כדי לעדכן שהבדיקות תקינות ואין בעיה בכבד. שמחתי מאוד, אבל אז הרופאה ציינה כי יש בעיה אחרת, וזה לא נושא לשיחת טלפון. למחרת, בפגישה, אנחנו הרגשנו כמו קופים בכלוב. המון אנשים התקבצו בחדר קטן כדי לספר לנו את הבשורה. הרופאה תיארה איך הבן שלי, שהוא רק בן 10 חודשים ועדיין לא הולך, יצליח ללכת בקרוב אבל אחרי כמה שנים הוא כבר לא יוכל… אני זוכרת כל פרט מהפגישה הטראומטית הזו, מה האנשים לבשו, את הריחות… הבכי הגיע כמעט מיד, אני הרגשתי שהעולם חרב עלי. קיבלתי מהרופאה הפניות לעמותות שיכולות לעזור, אבל התגובה המידית הייתה...

סיפור העליה של יואן

הסיפור האישי של יואן, רציתי לשתף אתכם במסע ארוך ומרגש שעשינו בשנים האחרונות, ולא, אני לא מתכוון למסע העלייה לארץ. הילד שלנו – שמואל אובחן עם דושן עוד שהיינו בצרפת – מחלת ניוון שרירים קשה. היינו אבודים במשך שבועות ארוכים. כשהגענו לארץ פגשנו את עמותת "צעדים קטנים". בעמותה עזרו לנו גם עם הקליטה בארץ, אבל מעבר לזה הם היו בשבילנו משפחה תומכת בכל מה שקשור למחלה: עבודה בירוקרטית מול הרשויות, תמיכה, הכוונה ועזרה בהתמודדות למשפחה כולה – אבל הכי חשוב, כשסוף סוף נמצאה לשמואל תרופה מתאימה התברר שהיא לא נמצאת בסל הבריאות, והמחיר שלה הוא בסדר גודל שאף משפחה בישראל לא יכולה לעמוד בה. צוות העמותה כיוון אותנו מה לעשות ולמי לפנות, הצוות דחף ואיגד את כל המשפחות עם הילדים שיכולים לקבל את התרופה למאבק מאורגן מול...

צוחקים עם עדי

עדי הכי אוהב חיבוקים. עדי בן 10 וחצי. הוא חולה במחלת ניוון שרירים דושן, מחלה פרוגרסיבית וחשוכת מרפא. לראשונה בעולם אושרה ע"י ה FDA תרופה שתעצור את המחלה. יש תקוה לעדי. הרופאים ממליצים להתחיל את הטיפול במיידי אבל עלות התרופה מליון דולר לשנה. המשפחה של עדי התגייסה והרימה קמפיין על מנת לגייס כספים שיאפשרו לעדי להתחיל את הטיפול בתקוה שהתרופה תיכנס לסל הבריאות.   הכירו את עדי דרך הקישורים המצורפים מהכתבות השונות – 23.11.17 – רדיו 103FM, ראיון רדיו עם ענת דוידוב 22.11.17 – ערוץ 12, חדשות הבוקר עם ניב רסקין 21.11.17 – ישראל היום, כתבה של רן רזניק   ...

הכירו את אילון גולן

  שלום, שמי אילון גולן אני בן 34 יליד 1982 כיום אני מתגורר בישוב מיתר מעט צפונית מזרחית לבאר שבע. כל חיי אני תושב הדרום גרתי בקיבוץ, בעיר וגם שנתיים בקנדה שם קיבלתי מתנה, אנגלית כשפת אם. למדתי רק בבתי ספר רגילים ועשיתי תואר הנדסאי סאונד במכללת ספיר לשם הייתי נוהג כל יום לבד עם כמה מחברי ללימודים. חוץ מהמקצוע שלי שהוא גם אחד התחביבים שלי אני גם אוהב להתעסק במחשב לקרוא באינטרנט וללמוד דברים חדשים בכמעט כל נושא. אני מת על תעופה ויצא לי לחוות כמה חוויות מטורפות במסוקים ומטוסים וכל פעם שאני שומע מטוס בשמיים אני מסתכל למעלה. יש שאומרים שנולדתי עם הגה בידיים וזה בהחלט הגיוני כי כבר בגיל צעיר מאוד ידעתי לזהות כל מכונית לפי הסמל והחיבה הזו למכוניות אופנועים ובכלל דברים שזזים מהר נשארה עד היום. עבדתי בכל מני עבודות שונות ומשונות אבל...