חיים עם דושן

הרופאה תיארה איך הבן שלי, שהוא רק בן 10 חודשים ועדיין לא הולך, יצליח ללכת בקרוב אבל אחרי כמה שנים הוא כבר לא יוכל…" מספרת שני חדרי, נשואה ואמא לארבעה ילדים. הצעיר ביניהם, איתמר, אובחן לפני שנה כחולה בניוון שרירים מסוג דושן. " אני זוכרת כל פרט מהפגישה הטראומטית הזו" "קיבלנו את האבחון בעקבות בדיקת התפתחות" מספרת שני חדרי "חשדו בבעיה בכבד אז עשינו בדיקות דם. הרופאה התקשרה כדי לעדכן שהבדיקות תקינות ואין בעיה בכבד. שמחתי מאוד, אבל אז הרופאה ציינה כי יש בעיה אחרת, וזה לא נושא לשיחת טלפון. למחרת, בפגישה, אנחנו הרגשנו כמו קופים בכלוב. המון אנשים התקבצו בחדר קטן כדי לספר לנו את הבשורה. הרופאה תיארה איך הבן שלי, שהוא רק בן 10 חודשים ועדיין לא הולך, יצליח ללכת בקרוב אבל אחרי כמה שנים הוא כבר לא יוכל…...

...

...

...

"חשוב לי לקבל כלים שעוזרים בתעסוקה גם שאני עובד בכיסא גלגלים. אני מרגיש סיפוק לבנות אתרי אינטרנט חדשים ולשדרג אתרים קיימים." יעקב בן פורת, בן 29, גר בירושלים, בעל תואר ראשון בהנדסה תעשייה וניהול, חולה ניוון שרירים מסוג דושן – מחלה גנטית פרוגרסיבית, הגורמת להחלשת השרירים בצורה הדרגתית. יעקב עבר לאחרונה תהליך הכשרה מקצועית של עמותת צעדים קטנים, המשלב שיעורים פרטיים, שיעורי אונליין, תרגילים וליווי במהלך הפרויקטים הראשונים. "המורה הגיע אלי הביתה והנחה אותי." מספר יעקב "היום אני בונה ומתחזק אתרי תוכן, אתרי קטלוג, אתרי קניות אונליין ובלוגים ב – world Press – כמו האתר של עמותת יהל (http://www.allergyisrael.org.il/) שאותו אני גם מתחזק. המורה שלי, יוסי נגר, מלווה אותי עם כל הפרויקטים...

"היום אני מבין שזו הייתה טעות, היה נכון יותר להשלים עם המחלה ולא להסתיר אותה" מספר יותם בנאקוט, בן 22, תושב מושב אמונים, על החיים עם מחלת הבקר – מחלה גנטית מולדת "אובחנתי בגיל 10 תוך כדי אשפוז בבית החולים. "רק אחרי בירורים של 4 שנים עשיתי בדיקת ביופסיה והתברר שאני חולה בקר סבלתי שנים מכאבים עד כדי חוסר יכולת לקום בבוקר. היה לי קשה בבית-הספר. היום אני יודע שהפעילות הפיזית שלי לא הייתה מאוזנת – ניסיתי להעמיס על עצמי פעילות אבל כל השתתפות במשחק כדורגל הייתה גורמת לי לחולשה גדולה עד שבועיים לאחר הפעילות. תמיד אהבתי לשמוע מוסיקה, לראות סדרות טלוויזיה, לשחק משחקי מחשב ולטייל. אני גם אוהב אנשים, אבל בכל תקופת בית הספר לא היו לי חברים שידעו על המצב האמיתי שלי. הרגשתי לא נוח לספר להם." במערכת החינוך היו מודעים...

הילדים בכיתה התחילו ללעוג לי בצורה קיצונית, עד כדי חרם מלא שהתחיל בכיתה הי ונמשך עד סוף כיתה ו' דניאל פייסחרוב, בן 22, גר באשדוד מספר על החיים עם ניוון שרירים מסוג דושן    "בגיל 5 בערך הבנתי שאני לא כמו כולם. לא יכולתי לשחק כמו כל הילדים – לא יכולתי לרוץ, לקפוץ, הייתי נופל תוך כדי משחק. אני זוכר שהילדים היו צוחקים. רק אז שאלתי את ההורים ואז אמא הסבירה שיש לי דושן – ניוון שרירים. מסתבר שאמא שמה לב שמשהו לא תקין כבר בגיל 3. כבר עשו לי בדיקות דם וביופסיית שריר, אבל לא אמרו לי כלום. כשאמא הסבירה לי על דושן בגיל 5 לא כל-כך הבנתי מה המשמעות, אבל בגיל 8 – כשהתחלתי ליפול הרבה והעלייה במדרגות הפכה להיות ממש קשה – רק אז הבנתי כמה הגוף שלי שונה. ליבנת הפלר, מנהלת בית הספר "שדות" בבת חפר מספרת "בית הספר בבת חפר מכיל את כל קהילת...

...

סדרת מפגשים בנוסח "סליחה על השאלה" בה הבוגרים מקהילת משפחת צעדים קטנים משתפים בחוויותיהם האישיות סביב נושאים שונים הקשורים ליציאה לחיים עצמאיים ובינהם: החלטות לגבי מגורים עצמאיים, חוויות מימי האקדמיה/ הכשרה מקצועית , חיי זוגיות , תעסוקה ועוד. לצפיה במפגשים הוירטואליים לחצו כאן...

...

...

הסיפור האישי של יואן, רציתי לשתף אתכם במסע ארוך ומרגש שעשינו בשנים האחרונות, ולא, אני לא מתכוון למסע העלייה לארץ. הילד שלנו – שמואל אובחן עם דושן עוד שהיינו בצרפת – מחלת ניוון שרירים קשה. היינו אבודים במשך שבועות ארוכים. כשהגענו לארץ פגשנו את עמותת "צעדים קטנים". בעמותה עזרו לנו גם עם הקליטה בארץ, אבל מעבר לזה הם היו בשבילנו משפחה תומכת בכל מה שקשור למחלה: עבודה בירוקרטית מול הרשויות, תמיכה, הכוונה ועזרה בהתמודדות למשפחה כולה – אבל הכי חשוב, כשסוף סוף נמצאה לשמואל תרופה מתאימה התברר שהיא לא נמצאת בסל הבריאות, והמחיר שלה הוא בסדר גודל שאף משפחה בישראל לא יכולה לעמוד בה. צוות העמותה כיוון אותנו מה לעשות ולמי לפנות, הצוות דחף ואיגד את כל המשפחות עם הילדים שיכולים לקבל את התרופה למאבק מאורגן מול...

עדי הכי אוהב חיבוקים. עדי בן 10 וחצי. הוא חולה במחלת ניוון שרירים דושן, מחלה פרוגרסיבית וחשוכת מרפא. לראשונה בעולם אושרה ע"י ה FDA תרופה שתעצור את המחלה. יש תקוה לעדי. הרופאים ממליצים להתחיל את הטיפול במיידי אבל עלות התרופה מליון דולר לשנה. המשפחה של עדי התגייסה והרימה קמפיין על מנת לגייס כספים שיאפשרו לעדי להתחיל את הטיפול בתקוה שהתרופה תיכנס לסל הבריאות.   הכירו את עדי דרך הקישורים המצורפים מהכתבות השונות – 23.11.17 – רדיו 103FM, ראיון רדיו עם ענת דוידוב 22.11.17 – ערוץ 12, חדשות הבוקר עם ניב רסקין 21.11.17 – ישראל היום, כתבה של רן רזניק   ...

  מספיק עם השטויות, בואו נחיה בחרתי לחיות מקור האור שלי שאלות "שאסור" לשאול    ...

  שלום, שמי אילון גולן אני בן 34 יליד 1982 כיום אני מתגורר בישוב מיתר מעט צפונית מזרחית לבאר שבע. כל חיי אני תושב הדרום גרתי בקיבוץ, בעיר וגם שנתיים בקנדה שם קיבלתי מתנה, אנגלית כשפת אם. למדתי רק בבתי ספר רגילים ועשיתי תואר הנדסאי סאונד במכללת ספיר לשם הייתי נוהג כל יום לבד עם כמה מחברי ללימודים. חוץ מהמקצוע שלי שהוא גם אחד התחביבים שלי אני גם אוהב להתעסק במחשב לקרוא באינטרנט וללמוד דברים חדשים בכמעט כל נושא. אני מת על תעופה ויצא לי לחוות כמה חוויות מטורפות במסוקים ומטוסים וכל פעם שאני שומע מטוס בשמיים אני מסתכל למעלה. יש שאומרים שנולדתי עם הגה בידיים וזה בהחלט הגיוני כי כבר בגיל צעיר מאוד ידעתי לזהות כל מכונית לפי הסמל והחיבה הזו למכוניות אופנועים ובכלל דברים שזזים מהר נשארה עד היום. עבדתי בכל מני עבודות שונות ומשונות אבל...