סיכום פעילות ותכנית פעילויות קרובות בשפה הערבית

العائلات وأصدقائنا الأعزاء على الطريق.

 

في هذه الأيام الصعبة التي نواجه فيها فيروس كورونا في جميع أنحاء العالم ، أردنا أن نتمنى لكم مزيدا من الصحة والعافية والعودة السريعة إلى الحياة الطبيعية. هذا العام هو عام خاص للجمعية. عام نحتفل فيه بعقد من النشاط وننظر بفخر إلى الإنجازات التي حققناها حتى الآن ، والأنشطة الهامة التي روجنا لها من أجل رفاهية العائلات ، والعديد من الأبحاث التي ادخلناها للبلاد ، والعيادات المتعددة الأوجه التي نشأت والتعاون المكثف الذي نؤديه في البلاد والعالم. إلى جانب الرضا الكبير ، هناك العديد من المهام والتحديات التي تنتظرنا ونحن نتطلع إلى أفكار متنوعة لمواصلة العمل من أجل مصلحتكم وعائلاتكم. هذه بالطبع فرصة رائعة لشكر جميع المتبرعين الذين كانوا معنا منذ عشر سنوات ويتيحون لنا المجال للقيام بهذه الأنشطة المهمة.

 

نحن على عتبة عيد الفصح ، أردنا أن نشارككم ملخص الأنشطة من الأشهر الستة الماضية وتحديث خطة النشاط القادمة:

 

تعزيز البحث وتحسين جودة الرعاية –

  • وباء كورونا – أجرينا ندوة عبر الإنترنت (لقاء ديجيتالي) سمح للعائلات بتلقي الاستجابات الطبية والعاطفية المصممة خصيصًا لمرض ضمور العضلات. بالإضافة إلى ذلك ، قمنا بفتح صفحة على موقع الجمعية يتم تحديثها وفقًا للمعلومات الحالية في البلاد والعالم وشركات الأبحاث.
  • أصبحنا هذا العام أول دولة في العالم والتي تجري اختباراً لتحديد حاملي المرض كجزء من مسح ما قبل الحمل لجميع السكان.
  • انطلق حديثا بتمويل الجمعية, بحث فسيولوجي الفريد من نوعه بهدف فحص تأثير النشاط البدني على العضلات. في الدراسة التي أجريت في مستشفى شنايدر ، والذي يشارك فيه الأطفال الذين يعانون من ضمورالعضلات  وكذلك الأطفال الذين لديهم مرض بيكر( בקר) ، وقد أكملت المجموعة الأولى من المشاركين فترة 3 أشهر من البحث.
  • أجرينا لقاءا أسريا لدراسة جديدة من المتوقع أن تبدأ في إسرائيل بعقار جيبينوستات مصمم للأطفال فوق سن 6 وبغض النظر عن الطفرة. تحضيرا للاجتماع نشرنا معايير المشاركة في الدراسة.
  • ترجمنا ونشرنا في نسخة رقمية ديجيتالية دليلًا غذائيًا للمرضى البالغين يتضمن معلومات شاملة عن مشاكل الجهاز الهضمي والتغذية.
  • تقدمنا ​​بطلب إلى لجنة السلة لتوسيع سلة العلاج الطبيعي للمرضى البالغين.
  • أجرينا ورشة عمل للعلاج الطبيعي للعائلات من قبل السيدة ماريون ماين ، أخصائية في المملكة المتحدة. بالإضافة إلى ذلك ، أقامت يوم تدريب مهني لأخصائيي العلاج الطبيعي في البلد الذي يعالج المرض.
  • أجرينا ندوات عبر الإنترنت حول العديد من المواضيع لتحسين جودة الرعاية – شرح لأهمية رعاية الجهاز التنفسي ومساعدته للمراهقين والبالغين ، وشرح عن عيادة مراقبة القلب للنساء التي افتتحت هذا العام (تظهر جميع المحاضرات على الموقع).
  • انضممنا كأعضاء في اللجنة الدولية للبحث العلمي في ضمور العضلات (דושן) والتي تهدف إلى تطوير البحث في إيجاد علاج للمرض من خلال التعاون بين الباحثين والمنظمات في جميع أنحاء العالم.
  • المجتمع الداعم – يشجع نظام دعم الأسرة مجموعة متنوعة من الأنشطة والمبادرات وهو متاح لكم لأي استشارة ومحادثة:
  • خلال فترة وباء الكورونا ، نقوم بتكييف استجابات نظام الدعم لاحتياجات العائلات والمساعدة في الدعم العاطفي.
  • عقدنا ندوة عبر الإنترنت حول التنظيم الاقتصادي في ظل الكورونا ، وقمنا بوضها في موقع الجمعية على الإنترنت.
  • في إطار التحضير لإصلاح التعليم الخاص للعام المقبل في وزارة التربية والتعليم ، عقدنا اجتماعًا أوليًا مع مدير التربية الخاصة لشرح احتياجات أطفالنا ، كما أجرينا ندوة عبر الإنترنت للأسرة استعدادًا للجان. العائلات التي تواجه صعوبات / عدم الرضا عن النتيجة في اللجان مدعوة للاتصال لميخال.
  • كان من دواعي سرورنا أن نلتقي في محاضرة نظمناها مع ميخال داليت (سوبر مربية) حول قضايا الأسرة التي تتعامل مع طفل خاص.
  • بمساعدة جمع التبرعات الذي جمعناها ، تلقت 3 عائلات إضافية المساعدة من الجمعية لشراء عربة سهلة التحرك قابلة للطي جديدة.
  • فقط في هذه المجموعة ، هل تعلم أن كل فرد في المجموعة يفهم حقًا ما تتحدث عنه" – هذا أحد ردود الآباء الذي يشارك في مجموعة الدعم التي نعقدها في الجمعية. نقوم أيضًا بإجراء مجموعة للعائلات التي تلقت تشخيصًا في السنوات الثلاث الماضية ومجموعة أخرى موجودة منذ حوالي عامين في بيت كاما.
  • رافقنا طفلين آخرين تلقيا خدمة بعد الانتهاء من تدريبهما المخصص. لدينا خيار تدريب آخر ومن يخصه الامر عليه الاتصال بميخال.
  • تم نشر مقالتين مع قصص شخصية على موقع YNET لزيادة الوعي بالمرض – صفحة ايفي التي شاركت بشكل حساس كأم لطفلين مع مرض ضمور العضلات(דושן) وصفحة أخرى بموقع YNET حول اختيار تالي لتغيير الحياة بعد تشخيص ابنها عيدو.

 

الأنشطة التي نتوقعها في المستقبل القريب:

 

– بسبب وباء الكورونا ، نحن مضطرون إلى تكييف خدمات الجمعية لاحتياجات الأسر في المستقبل القريب. تم تأجيل فعالية يوم المرأة لأمهات الجمعية وتأمل في عقده في وقت لاحق من هذا العام.

 

نأمل جميعًا أن تنتهي الأزمة قريبًا ويمكننا تعزيز الأنشطة التالية:

 

تعزيز البحث وتحسين جودة الرعاية –

 

  • في عقد الجمعية الاول ، نهدف إلى عقد مؤتمر عائلي واسع النطاق من المتوقع أن يتم في 17.12.20.

 

سيحمل مؤتمر هذا العام شعار المجتمع والعائلة. الشعور بالانتماء له أهمية كبيرة في بناء الصورة الذاتية. طموحنا هو خلق شعور بالانتماء نحن كعائلات: الروابط بين الآباء والأطفال, الذين سيجدون

"أصدقاء في االمسيرة" و "الأشقاء" الذين سيعرفون الأصدقاء الذين يتشاركون في نفس المواجهة.

نخطط ليوم طويل وغني بالمعلومات العلاجية والعاطفية والبحثية للآباء والأمهات ، إلى جانب أنشطة مثيرة وجذابة مصممة للأطفال. ذروة اليوم ستكون عشاء مشترك واحتفالي مع العديد من المفاجآت.

 

  • نحن نعمل على ترجمة وتحرير عدد من الأدلة المفيدة – دليل للعائلات في السنة الأولى بعد التشخيص ، دليل تغذية ، دليل محدث للمعيار العلاجي.
  • في المستقبل القريب ، سيتم نشر كتيب علاجي لمساعدتك على مراقبة وإدارة المراقبة المطلوبة في كل مرحلة من مراحل المرض.
  • عملنا مع المراكز الطبية لجلب أبحاث العلاج الجيني إلى إسرائيل ، ومن المتوقع أن نبدأ في تجنيد شركاء في نهاية العام ، لذلك سيكون لدينا أيضًا اجتماع اسري مسبق لشرح متطلبات البحث.

 

  • ما زال العمل على تجنيد المشاركين في البحث الفسيولوجي مستمرا وذلك لفحص تأثير النشاط البدني على العضلات في مستشفى شنايدر.
  • تجنيد المرضى لبحث للأطفال دون سن 6 سنوات باستخدام دواء جيبينوستات الذي يهدف إلى منع تدهور المرض والتكيف مع جميع الطفرات سيبدأ قريبًا في مستشفى شنايدر.

 

 

مجتمع داعم –

 

  • نحن نعمل على تطوير مشروع تمكين مصمم للآباء والمرضى البالغين – دورة قصيرة ومهنية لتوفير أدوات بناء المحاضرات حول القصة الشخصية. الدورة مخصصة لأولئك الذين يرغبون في الانضمام إلى نظام معلومات الجمعية وإلقاء محاضرات في أماكن مختلفة مثل المدارس والشركات.

 

  • نخطط لإجراء ندوات عبر الإنترنت حول مواضيع مثل إمكانية الوصول إلى المنزل وعملية الحصول على الكراسي المتحركة. إذا كان لديك اقتراح لموضوع تعتقد أنه ينقصه معلومات ، فيمكنك الاتصال بنا.
  • في بداية العام الدراسي المقبل ، نخطط لتوسيع برنامج التدريب عبر الإنترنت لتنمية الشباب باللغة العربية.

 

 

  • نعمل على توسيع مجالات برامج التدريب المهني للشباب والخريجين بالدعم الذي تلقيناه من PTC  إذا كانت هناك مواضيع تهمك وتعرف دليل او برنامج يعلمك المجال ، فمرحبًا بك للاتصال بشارون حتى نتمكن من المساعدة في الترويج له.
  • مع اقتراب فصل الصيف ، سنلتقي مجددا في نطاق دورة الابحار المخصصة. من المتوقع أن تعقد الدورة هذا العام في تل أبيب على شاطئ دولفيناريوم ومن المتوقع أن تستمر حوالي 10 جلسات.

 

  • بعد الاستفسارات التي تلقيناها من العائلات ، نقوم بفحص جدوى فتح مجموعة للآباء الأطفال المراهقين ، مع التركيز على الفترة التي تحدث فيها تغييرات وظيفية كبيرة.
  • إذا كان ذلك ممكنا ، فإن يوم عيد الاستقلال مخطط لـ 5.5.20 الاحتفال بيوم الاستقلال لأسر الجمعية سيكون بالتعاون مع مركز شرطة رمات هشارون.( هذا العام سيكون الاحتفال وطنيا بشكل خاص).

 

  • مرحبًا بكم دائمًا في الاتصال بنا والتشاور معنا والاستماع إلى المزيد عن مبادرات الجمعية المستمرة:

o العلاج النفسي الفردي للعائلات في السنة الأولى بعد التشخيص وحالات الأزمات والمرضى البالغين.

o مشروع  كلاب الخدمة (כלבי השירות) الذي قمنا بإنشائه وتكييفه للأطفال والكبار ذوي الإعاقات الجسدية.

العائلات المهتمة بالمشاركة في أحد الأنشطة مدعوة للاتصال بنظام دعم الأسرة –

تل . 050-5535504 أو شارون على 050-5571177.

 

 

معا سنمضي قدما بخطوات صغيرة لتغيير كبير:

 

  • خلال هذه الأيام الصعبة على وجه التحديد ، نحتاج إلى مساعدتك لتوسيع دائرة المانحين من خلال دائرة للأفضل. ستساعد الرسوم القليلة التي سيتم تقريبها من كل عملية شراء لبطاقة الائتمان على تعزيز أنشطة الجمعية لعائلاتك. انقر في Google على "خطوات صغيرة في دائرة جيدة" ، انضموا وشاركها إلى الأصدقاء والعائلة . إنه مبلغ صغير من المال يساعدنا على دفع التغييرات التي تساعد العائلات على العودة.
  • هل تعرف أحد أفراد الأسرة الذي سيتزوج قريبا؟ أخبره عن مشروع "مبتدئ جيد". وبدلاً من تقديم هدية رمزية للضيوف كتعبير عن شكرهم للمشاركة في الفرح ، يتم التبرع بالمال للمؤسسة غير الربحية ويتلقى الضيوف بطاقة تصميم شخصية مكتوبة على التبرع.
  • تذكر أن كل هذه الأنشطة تتم بفضل التبرعات التي نعمل على جمعها. يمكنك مساعدتنا على التحرك بشكل أسرع من خلال اتصالات مع شركات وتوسيع التعاون.

 

مزيد من المعلومات حول مشاريع التبرع ، يرجى الاتصال بـ تالي كبلان ، مدير الجمعية على

054-6454534 أو كنيرت ماركو ، تنمية الموارد والعلاقات المجتمعية على 050-5535563

 

مع تمنياتنا لكم بعيد سعيد

 

موظفي جمعية خطوات صغيرة

 

חג שמח ממשפחת צעדים קטנים