מערך התמיכה

מרגע קבלת האבחון ולאורך כל מעגל החיים נדרשת משפחתו של חולה בניוון שרירים, לכוחות רבים על מנת להתמודד עם האתגרים והקשיים הכרוכים בגידול הילד. מכאן, נובע הצורך והחשיבות הרבה במתן סיוע ותמיכה לכל המשפחה.

עמותת צעדים קטנים, כארגון המוביל את תחום שיפור איכות החיים והטיפול במחלות אלו בישראל, שמה לה כיעד מרכזי לפעול כנהוג במדינות מתקדמות בעולם ולרכז את המידע על המחקרים הקיימים, לעדכנו, ולכוון את החולים על צרכיהם השונים אל הזדמנויות אלה תוך כדי שיתוף פעולה עם המרפאות, החוקרים וחברות התרופות בארץ. מרכז המידע הפועל על פי אישור רשם מאגרי המידע בישראל, יהווה בסיס נתונים ממנו ניתן יהיה להתאים לכל חולה, אפשרויות להשתתף במחקרים גלובליים וישראלים.

במקביל, על בסיס אותו מאגר, ניתן יהיה לגבש לכל חולה סל של שירותים וחשיפה לאפשרויות לשילוב קהילתי וליווי משפחתי הוליסטי שיופעל ע"י המרכז למשפחה של העמותה.

מטרות מרכז התמיכה

מתן מענה למאות אנשים בישראל: החולים בגילאים השונים והמעגלים המשפחתיים שלהם בכל תחומי מעגל החיים;

  • יצירת מסגרת שהינה כתובת אחת, תומכת ומכילה, העוטפת את החולים והמשפחות מכל הארץ, בכל היבטי חייהם ומעניקה מענה לסוגיות העולות מהם.
  • הפעלת מאגר מחקר לאומי לצורך קידום תחום המחקר במחלה תוך שיתוף פעולה עם ארגונים מקבילים בעולם.
  • הנגשת מידע לחולים ולמשפחותיהם במגוון נושאים: המחלה, האבחון, דרכי הטיפול הקיימות, התקדמות המחקר הרפואי, האמצעים לשיפור איכות החיים, אביזרים תומכים, זכויות החולים ועוד.
  • הכשרת כלבי עזר לילדים ובוגרים בעלי צרכים מיוחדים.
  • הקמת קבוצות תמיכה– מתן מענה להיבטים הנפשיים והרגשיים הכרוכים בהתמודדות עם מחלה חשוכת מרפא מחד ומחלה פרוגרסיבית מאידך ,לחולים (בחתך גילאים), להורים, לאחים ולסבים/סבתות.
  • הכשרה מקצועית טכנולוגית לבני הנוער החולים ושילובם כבוגרים בשוק העבודה.

ליצירת קשר וקבלת פרטים נוספים:

  • עו"ס מיכל גודינסקי-אלישיב, מנהלת מערך התמיכה במשפחה – טל' נייד: 050-5535504, מייל: michal@littlesteps.org.il