מרכז תמיכה

מרגע קבלת האבחון ולאורך כל מעגל החיים נדרשת משפחתו של חולה בניוון שרירים, לכוחות רבים על מנת להתמודד עם האתגרים והקשיים הכרוכים בגידול הילד. מכאן, נובע הצורך והחשיבות הרבה במתן סיוע ותמיכה לכל המשפחה. עמותת צעדים קטנים, כארגון המוביל את תחום שיפור איכות החיים והטיפול במחלות אלו בישראל, שמה לה כיעד מרכזי לפעול כנהוג במדינות מתקדמות בעולם ולרכז את המידע על המחקרים הקיימים, לעדכנו, ולכוון את החולים על צרכיהם השונים אל הזדמנויות אלה תוך כדי שיתוף פעולה עם המרפאות, החוקרים וחברות התרופות בארץ. מרכז המידע הפועל על פי אישור רשם מאגרי המידע בישראל, יהווה בסיס נתונים ממנו ניתן יהיה להתאים לכל חולה, אפשרויות להשתתף במחקרים גלובליים וישראלים. במקביל, על בסיס אותו מאגר, ניתן יהיה לגבש לכל חולה סל של שירותים וחשיפה לאפשרויות...

"הכלבה עוזרת לו לקום מהמיטה ומביאה לו את הבגדים, כשנופלים לו חפצים מהידיים מאחר והן חלשות, היא מביאה לו אותם. היא פשוט נפלאה, בזכותה הוא חזר להיות עצמאי. דבר שלא קרה כבר כמה שנים" (אמא של דן בן ה 13 החולה בניוון שרירים) הרעיון של פיתוח תחום כלבי השירות נולד בהשראת הורים לילדים החולים בניוון שרירים דושן ובקר, אשר  חיפשו ברחבי העולם פתרונות יצירתיים, למחלתם חשוכת המרפא של ילדיהם. דרך שיתופי פעולה עם ארגונים מקבילים בעולם ,הם גילו קרן אור חדשה והחליטו להעמיק ולחקור את המשמעות של כלבי שירות עבור ילדים ואנשים עם מוגבלות ומשפחותיהם.  במהלך לימוד התחום, נתגלה להם עולם שלם המשלב מענה רגשי ופונקציונאלי ומחבר אנשים עם מוגבלות פיזית וכלבים יעודיים. אנו בעמותה פועלים על מנת לפתח את התחום בארץ ולסייע בשיפור איכות חייהם...

כחלק ממטרת העמותה לפעול למען שיפור איכות חייהם של החולים במחלה, העמותה יוזמת ומקדמת פרויקטים שונים המותאמים לכלל החולים....