מערך התמיכה
מרגע קבלת האבחון ולאורך כל מעגל החיים נדרשת משפחתו של חולה בניוון שרירים, לכוחות רבים על מנת להתמודד עם האתגרים והקשיים הכרוכים בגידול הילד. מכאן, נובע הצורך והחשיבות הרבה במתן סיוע ותמיכה לכל המשפחה.
עמותת צעדים קטנים, כארגון המוביל את תחום שיפור איכות החיים והטיפול במחלות אלו בישראל, שמה לה כיעד מרכזי לפעול כנהוג במדינות מתקדמות בעולם ולרכז את המידע על המחקרים הקיימים, לעדכנו, ולכוון את החולים על צרכיהם השונים אל הזדמנויות אלה תוך כדי שיתוף פעולה עם המרפאות, החוקרים וחברות התרופות בארץ. מרכז המידע הפועל על פי אישור רשם מאגרי המידע בישראל, יהווה בסיס נתונים ממנו ניתן יהיה להתאים לכל חולה, אפשרויות להשתתף במחקרים גלובליים וישראלים.
במקביל, על בסיס אותו מאגר, ניתן יהיה לגבש לכל חולה סל של שירותים וחשיפה לאפשרויות...
Tweets by @tali_steps