משפחה הנמצאת בשלבים הראשונים שלאחר קבלת האבחון לפיו בנם היקר חולה במחלת דושן-בקר עלולה להימצא בסערת רגשות.

ברוב המקרים, המשפחה חווה תחושות מתח כתוצאה מחוסר הוודאות ומהחששות לקראת העתיד. כפי שתוכלו לקרוא באתר עמותת צעדים קטנים, כיום ישנם מחקרים רבים שמטרתם למצוא טיפול למחלה במקביל לטיפולים מניעתיים ומשמרים. טיפולים אלה חשוב לבצע כחלק מהשגרה היום-יומית בטיפול במחלה.

לאורך השנים המשפחה מתמודדת עם הצרכים המשתנים של בנם ועם העומס הטיפולי והרגשי.

נושא מיצוי זכויות הינו מורכב ומסועף והוא משתנה על פי הגיל והצרכים השונים של החולה.

כדי להקל על התמודדות המשפחה עם נושא זה, איגדנו וערכנו את נושא הזכויות הרלוונטיות בכל שלב של המחלה, בטווחי הגילאים השונים ובהיבטים השונים של החיים.

הנגשת הידע תאפשר למשפחה לנווט את משאביה למקומות מעצימים ומקדמים.

אנו תקווה כי מדריך זה יקל במידה רבה על המשפחות וישפר משמעותית את איכות החיים של המתמודד ובני משפחתו.

עם אישורה של התרופה החדשה בתחום הטיפול הגנטי, החלטנו להנגיש את ההסבר על משמעות שיטה הזו, כיצד היא פועלת וכן את האתגרים שעמדו בבסיס הפיתוח שלה ואלו שעדין קיימים כיום.

חוברת זו נכתבה והופקה ביוזמת ארגון הדושן האיטלקי ואנו קיבלנו את אישורם לתרגם ולהתאים את עיצובה לשפות עברית וערבית.

אנו מודים לחברת רוש על התמיכה ומזכירים כי חוברת זו מוגשת כשירות לציבור באמצעות תרומה בלתי תלויה ללא מעורבות בתכנים של חברת רוש פרמצבטיקה (ישראל).

בשעת חרום הלחץ גדול ולכן חשוב לשמור את כרטיס המידע הזה בהישג יד.

ישנן הנחיות טיפול שגרתיות שעבור המאובחנים עם דושן-בקר צריכות להתקיים באופן שונה ולכן חשוב להכיר אותן.

ריכזנו עבורכם תרגום של ההנחיות אשר פורסמו על ידי ארגון הדושן העולמי ואושרו על ידי המומחים בארץ

מדריך זה נולד בימי הקורונה, בהם נמנעה האפשרות להגיע לטיפולי פיזיוטרפיה והידרותרפיה.

תמי ותניה, צוות הפיזיוטרפיסטיות מהמרפאה הרב תחומית בבית חולים שניידר הכינו סדרת סרטוני הדרכה אותם תוכלו לבצע בשגרה היומיומית

כידוע לכן, מחלת דושן-בקר הינה תורשתית ועשויה להיות מועברות מאימהות נשאיות לילדיהן.

מצורף וובינר שנערך על ידי עמותת צעדים קטנים בשיתוף המרכז למחלות לב תורשתיות בהדסה, המציע שירות ייחודי לנשאיות של המחלה.

ישנה חשיבות רבה שנשאיות ימצאו במעקב לבבי ויהיו בקשר עם המרפאה.

לאור פניות שהגיעו אלינו ממשפחות של בני נוער ומתבגרים המעוניינות להיערך מבעוד מועד לקראת חיים עצמאיים וסיום המסגרות החינוכיות, ראינו לנכון ליזום סדרת מפגשים אינטרנטיים שיאפשרו להם לקבל כלים לבניית אורח חיים עצמאי.

הנושאים רלוונטיים להורים ולמתבגרים מגיל 15 ומעלה.

המפגשים התקיימו באמצעות שיחת וידאו אינטרנטית עם מומחה בתחום הרלוונטי. המשפחות יכלו לשלוח שאלות מראש ובמהלך ההרצאה.

לשאלות ומידע נוסף בתחומים הללו אתם מוזמנים לפנות לעובדות הסוציאליות של עמותת צעדים קטנים

מדריך זה כולל סרטוני וידאו להסבר והדרכה באספקטים שונים שחשובים לטיפול נשימתי מיטבי.

המדריך רלונטי לילדים החל מגיל 7 ולאורך החיים עם המחלה.

למידע נוסף ושאלות יש לפנות לרופא במרפאת המעקב.

מדריך זה בנושאי חינוך, הינו מדריך לצוות החינוכי המלווה ילדים חולי דושן-בקר בשיתוף עם הוריהם.

המדריך עוסק בסוגיות חינוכיות ואחרות הקשורות למתרחש בכיתה שאחד מתלמידיה הוא חולה במחלה.

המדריך נכתב בידי עמותת הדושן האמריקאית (PPMD) ותורגם על-ידי עמותת צעדים קטנים ומספק מידע מעשי על המחלה בכל הקשור לחוויית החינוך ועצות כיצד לסייע לתלמיד עם דושן-בקר על מנת שיצליח להשתלב היטב בכיתה.

מדריך זה  מציע להורים:

• עצות מועילות על אפשרויות השיחה על המחלה
• סוגיות שדורשות מודעות בבית הספר
• דוגמאות של תרחישים ודרכים אפשריות להגיב אליהם

מדריך זה  מציע לצוות החינוכי:

• סקירה מעשית על מחלת דושן-בקר
• התאמות/הקלות בכיתה
• הצעות לפעילויות בבית הספר שבהן יוכל התלמיד  לקחת חלק
• מודעות בתחום הטיפול/התרופות
• סוגיות של רגישות/סודיות

כאשר ההורים מתבשרים שבנם חולה בניוון שרירים דושן-בקר, קשה להם להבין מהן השלכותיה העתידיות של הבשורה.

שאלות רבות מתעוררות: איזה חיים יהיו לו? איך נוכל לתת לו את הטיפול והחינוך הטובים ביותר? מה יהיה הכי טוב בשבילו? במה הוא דומה לכולם ובמה הוא שונה? איך יסתדר בבית הספר? מה חשוב לדעת? איך נסביר את המחלה לאנשים אחרים? למי נספר מה ומתי? איך נגן עליו מהשפעות שליליות מבחוץ?

כאשר מצרפים לכיתה ילד חולה דושן-בקר יתעוררו אצל המורים שאלות כמו: מה חשוב לדעת? איך נוכל ללוות אותו בצורה הטובה ביותר? איך ומה עלינו לומר לחבריו לכיתה?

החוברת מכוונת להשיב על חלק מן השאלות הנ"ל.

אנו מקווים בנוסף, להתוות קווים מנחים כלליים ולתת עצה לאלה שחיים עם חולה דושן: בבית, בבית הספר, בטיפול וכדומה.

בזמן קריאת החוברת חשוב לזכור שאין כזה מונח "חולה דושן טיפוסי". כל ילד הוא יחיד ומיוחד ולכן הנושאים שהעלינו בחוברת לא תמיד יהיו רלוונטיים לכל ילד חולה דושן.

חוברת זו נכתבה ביוזמת עמותת דושן בהולנד (Duchenne Parent Project) שמטרתה להאיץ את המחקר שיביא ריפוי וטיפול במחלת ניוון שרירים ע"ש דושן (DMD) ולהעמיד מידע לרשות כל האנשים הקשורים לחולי דושן בכל דרך שהיא.

עמותת "צעדים קטנים" גאה לסייע בתמיכה בתרגום לעברית ובהפקת חוברת זו.

בכתיבת החוברת חתרו המחברים לתת מידע מדויק ואמין ככל האפשר. הם לא ישאו באחריות על מידע חלקי או שגוי. הצעות לשיפורים בטקסט יתקבלו בברכה.

©  2011 J. Hendriksen & Parent Project Production

ספרון גַּם אֲנִי! הוא חלק מסדרה שנכתבה ואוירה על ידי סו נואנקה, בהשראת בנה כריס שהיה חולה דושן.

הספרון מנגיש לילדים צעירים בשפה ברורה שלמעשה כל ילד באשר הוא, אוהב את אותם דברים.

זה לא משנה עם יש לו נמשים, אם יש לו עור כהה, אם הוא מתנייד על כסא גלגלים או אולי עם קביים.

כל הילדים למעשה אוהבים את אותם הדברים.

סֵפֶר צִיּוּרִים שֶל "פּוֹפִּינְג וִילִיז" (מִתְגַּלְגְּלִים וּמַקְפִּיצִים)

זכויות יוצרים 2017 של סו נואנקה

דוא"ל: [email protected]

אתר: poppingwheelies.net

תִּרְגּוּם לְעִבְרִית: קַרְלָה פֵּרְלְשְטֵיין

גִּרְסָה עִבְרִית: אָבִי רוֹזֵנְבְּלוּם

נִקּוּד וְהַגָּהָה: אִילָנָה רוּבִּינְשְטֵיין

גְּרָפִיקָה: אוֹר רוֹשוּ

עבור עמותת צעדים קטנים

ספרון דושן ואני  הוא חלק מסדרה שנכתבה ואוירה על ידי סו נואנקה, בהשראת בנה כריס שהיה חולה דושן.

הספרון מסביר לילדים באופן פשוט על המחלה והמשמעות שלה עבורם.

הספרון יכול לסייע להורים בשלב ההתלבטות על שיתוף בנם על משמעות המחלה עבורו.

צוות עמותת צעדים קטנים נמצא כאן לסייע לכם ההורים בהכוונה ומידע וללוות אתכם בתהליך.

סֵפֶר צִיּוּרִים שֶל "פּוֹפִּינְג וִילִיז" (מִתְגַּלְגְּלִים וּמַקְפִּיצִים)

זכויות יוצרים 2017 של סו נואנקה

דוא"ל: [email protected]

אתר: poppingwheelies.net

תִּרְגּוּם לְעִבְרִית: קַרְלָה פֵּרְלְשְטֵיין

גִּרְסָה עִבְרִית: אָבִי רוֹזֵנְבְּלוּם

נִקּוּד וְהַגָּהָה: אִילָנָה רוּבִּינְשְטֵיין

גְּרָפִיקָה: אוֹר רוֹשוּ

עבור עמותת צעדים קטנים

מבוגרים עם ניוון שרירים דושן-בקר חיים חיים ארוכים יותר כתוצאה מטיפול טוב יותר במחלה, במיוחד שימוש במכשירי הנשמה ותרופות לטפול בבעיות לב הקשורות למחלה.

ככל שמבוגרים עם דושן מגיעים למרפאות, מתפתחת הבנה עמוקה יותר לגבי הדרכים בהן המחלה משפיעה על מבוגרים, אולם גם הבנה זו לוקה בחסר בהשוואה למה שידוע לגבי ילדים.

בעוד שמחקרים נוספים מתבצעים במרפאות, עדיין חסרים פרסומים מדעיים והמלצות מקיפות בקשר למבוגרים עם דושן-בקר.

מדריך התזונה שנכתב על ידי ארגון DMD PATHFINDERS תורגם לשפה העברית על ידי עמותת צעדים קטנים הפועלת למען חולי ניוון שרירים דושן-בקר.

DMD Pathfinders הינו ארגון אנגלי המבוסס על חברים שהם מבוגרים עם דושן וממלא תפקיד מרכזי בתמיכה ברופאים בפיתוח ובשיתוף המלצות מומחים כמו גם בחיבור בין מבוגרים ובעזרה לשתף את חוויותיהם וללמוד זה מזה.