מערך התמיכה במשפחה
עמותת צעדים קטנים שמה לה למטרה לפעול לשיפור איכות חיי החולים בדושן-בקר ובני משפחותיהם.
מערך התמיכה של עמותת צעדים קטנים הוקם עם זיהוי הצורך הייחודי בקרב משפחות רבות, למקום שיספק מידע זמין, ייעוץ, הדרכה, הכוונה ותמיכה ייעודית למשפחות, לילדים ולבוגרים המתמודדים עם דושן-בקר.
זוהי מסגרת המאגדת בתוכה משאב אדיר והוא, המשפחות עצמן. המכנה המשותף הוא מקור ללמידה ולפיתוח תחושת שייכות, כמו גם מקור להתמודדות בריאה יותר עם החיים לצד האתגרים שמביאה איתה המחלה.
מערך התמיכה עוסק במגוון פעילות המסייעות למשפחות בהיבטים שונים: תמיכה רגשית לחולה ולבני משפחתו, הן באופן פרטני והן באופן קבוצתי, מתן מענה רווחתי למשפחות, הרחבת הידע בנושא זכויות בתחום בסוציאלי והבריאותי ויצירת שינויים מערכתיים בהתאם לצרכים העולים מן המשפחות.
העמותה שמה לה למטרה לפתח את תחושת המסוגלות בקרב הילדים, כבר מהגיל הצעיר, ואת אמונת ההורים ביכולתם לחיות חיים מלאי עשייה וסיפוק למרות המגבלה הפיזית. כל מיזמי העמותה שואפים לפתח עצמאות בקרב הצעירים והבוגרים ולאפשר להם לנהל את חייהם בתחושת שליטה וביטחון.
אנו מלווים את המשפחות באופן אישי מרגע האבחון, לאורך כל שלבי המחלה. מסייעים למשפחה להיערך לקראת הבאות במיצוי זכויות, בהתארגנות פיזית ורגשית ומהווים כתובת מרכזית להתמודדות היומיומית.
מערך התמיכה למשפחה פועל בתחומים הבאים:
לסיוע ולמידע נוסף בתחומים הסוציאליים, הבריאותי, המחקר והפרויקטים השונים ניתן לפנות לאנשי הקשר הרלוונטיים בעמותה
אנשי קשר
Navigating adulthood: Exploring the transition needs of adolescents and young adults affected by Duchenne or Becker muscular dystrophy
