איכות חיים
התמודדות עם אבחנת דושן-בקר טומנת בחובה אתגרים רבים עבור מהמאובחנים ובני משפחותיהם.
מאפייני המחלה ומהלכה המתקדם משפיעים על התפקוד, חיי היומיומיים והיכולת להיות מעורבים פעילים בסיטואציות חיים שונות.
ההשפעה יכולה להיות במובנים הפזיים של ביטויי המחלה אך לא פחות מכך גם בהיבטים רגשיים.
ישנה חשיבות רבה לדרך בה נחיה חיינו, כמה מאושרים ושבעי רצון נהיה. לכן, לצד מציאת תרופה לעיכוב התקדמות המחלה יש לבחון ולקדם מענים שיאפשרו אורך חיים עצמאי ורגיל ככל שניתן (בהתאמה לגיל) ולשאוף כל הזמן לרווחתו של האדם (well being) והשגת איכות חיים מיטבית עבורו.
אם לפני לפני כעשרים שנה, דושן-בקר נחשבה למחלת ילדים. תוחלת החיים של המאובחנים במחלה היתה גילאי 16 – 19 שנים, כיום, בזכות הסטנדרט הטיפולי במחלה, טיפולים ותרופות חדשניות החולים כבר מגיעים לשמחתנו לגילאי ה-30 וה-40.
לצד אסטרטגיות המחקר המגוונות להאטת התקדמות המחלה ולמציאת תרופה, אנו בעמותת צעדים קטנים, רואים חשיבות רבה ביוזמה וקידום הידע לשיפור איכות חייהם של המאובחנים במחלה ובני משפחותיהם.
אנו שמחים לראות את העתיד המשתנה לנגד עניינו, בו הבוגרים המאובחנים עם דושן-בקר חיים באופן עצמאי, כחלק אינטגרלי ותורם לחברה.
