שאלות שכדאי לשאול את צוות המחקר

ההחלטה להשתתף במחקר הינה אישית וחשובה. ייתכן והשתתפות במחקר אחד ימנע מילדכם אפשרות להשתתף במחקר אחר.

במקרה של השתתפות אפשרית במחקר אנו ממליצים לכם להיערך מבעוד מועד עם רשימת שאלות לקראת פגישה עם צוות המחקר.

רשימת השאלות שריכזנו עבורכם ורצוי שתשאלו בפגישה. הן יוכלו לסייע לכם לגבש את החלטתם:

  • איך התרופה עובדת? מהי אמורה לעשות?
  • מה היתה השפעת התרופה ומה הן תוצאות השלבים הקודמים של המחקר?
  • האם לנבדקים בשלבים קודמים של המחקר היו תופעות לוואי ומה הן? איך מתכננים לטפל בתופעות הלוואי בשלב הנוכחי של המחקר?
  • האם יש קבוצת ביקורת במחקר ומה הסיכוי להיות בתוך קבוצת ביקורת?
  • מה עלול להיות הסיכון לילדך במידה והוא נמצא מתאים גנטית לתרופה שאושרה לטיפול במחלה אבל החלטתם לוותר עליה לצורך מחקר ובסוף יתברר שבתקופת המחקר ילדך היה בקבוצת הביקורת וקיבל פלסיבו?
  • בקשו לקבל פרטים על מהלך המחקר על מנת להבין איך השתתפות במחקר תשפיע על ההתנהלות היום יומית של התא המשפחתי שלכם:
    • כמה זמן ימשך המחקר? ומה צפוי להיות משך מחקר ההמשך (בשלב בו כל הנבדקים מקבלים את התרופה הנבדקת)?
    • באיזה אופן ינתן הטיפול (כדורים, סירופ, עירוי) ובאיזו תדירות?
    • כמה ביקורים יש לבצע במהלך המחקר ? כמה זמן נמשך כל ביקור? האם זה מצריך לינה באיזור?
    • איזו בדיקות נוספות נדרשות (MRI/ ביופסיה)?
  • האם יש מחקרים קליניים אחרים שמתאימים לבני?
  • מה הסיכונים והתועלות קצרות הטווח מהמחקר?
  • מה הסיכונים והתועלות לטווח ארוך מהמחקר?
  • האם יש החזרי הוצאות עבור הוצאות הקשורות בהגעה למרכז המחקר, כגון נסיעות, אוכל ולינה? במידה ויש, האם ההחזר ניתן לאחר הגשת קבלות על ההוצאות ששלומו או שההורה מקבל כסף מראש לדוגמא דרך כרטיס נטען ייעודי למימון הוצאות אלו?

להתייעצות ולמידע נוסף אתם מוזמנים לפנות לרכזת המחקר בעמותה בטלפון 050-5535590