• לאפשר איסוף מידע נרחב על מהלך המחלה.
• לקדם את המחקרים בישראל.
• לסייע ליצירת הקשר בין החולים, הרופאים והחוקרים.
• לסייע בתחומי מיצוי זכויות סיציאליות ובריאותיות. 

מאגר המידע אותו אנו מנהלים עוזר במגוון תחומים חשובים ובעיקרם:

1. הנגשת מידע למשפחות ומאובחנים לגבי מחקרים, תרופות וטיפולים היכולים להתאים להם ע"פ קריטריונים נדרשים.
2. קידום זכויות בתחום הטיפול והבריאות.
3. הנגשת ומאבק לקבלת תרופות, כולל מידע לסל הבריאות וגורמי ממשל (קופות/ משרד הבריאות/ בתי משפט).
4. קידום והבאת מחקרים לארץ
5. הבנה מעמיקה וראייה כוללת של התנהלות המחלה.
6. תכנון מחקרים ולמידה על שיפור איכות הטיפול מתוך הנתונים הקיימים במאגר על כלל החולים.

הרישום למאגר דורש חתימה על טופס הסכמה לתנאי המאגר ועל וויתור סודיות.

ניתן למצוא את הטפסים בתחתית העמוד (קטגוריית טפסים קשורים) ולמלא אותם באופן דיגיטלי. 

יש לשים לב שישינו טופס ויתור סודיות שונה בין קטין לבין בוגר (מעל גיל 18)

חשוב לעדכן את נתוני המעקב התפקודיים מתוך סיכומי הביקורים הרפואיים התדירים בתחומים השונים במרפאה הרב-ציוותית ואצל רופאים מתחומי התמחות שונים.

יש לשלוח אלינו את סיכומי הביקור/ דוחות הרפואיים. פלרטים נוספים ולקבלת הנחיות יש ליצור קשר שירלי מנהלת תחום המידע והמחקר בעמותה.