עמותת צעדים קטנים הקימה ומנהלת את מאגר המידע והמחקר של המאובחנים בדושן-בקר בארץ (ללא קשר למרפאת המעקב לה שייכים).
מאגר המידע כולל מידע נרחב קליני ודמוגרפי, הוא מתעדכן באופן שוטף והרישום בו הינו על בסיס וולנטרי.
המאגר נבנה לאחר התייעצות עם מנהלי מאגרי מידע של ארגוני דושן-בקר רבים בעולם, הוא רשום במשרד המשפטים ועומד בנהלי אבטחת המידע וחסיון פרטי הרשומים בו.
- מטרות המאגר
- למה כדאי להרשם ולשמור על המידע עדכני במאגר?
- איך מצטרפים למאגר?
- איך ניתן לעדכן את הפרטים במאגר?
- פרסומי מאמרים ומחקרים בשיתוף מידע מהמאגר
- לאפשר איסוף מידע נרחב על מהלך המחלה.
- לקדם את המחקרים בישראל.
- לסייע ליצירת הקשר בין החולים, הרופאים והחוקרים.
- לסייע בתחומי מיצוי זכויות סיציאליות ובריאותיות.
מאגר המידע אותו אנו מנהלים עוזר במגוון תחומים חשובים ובעיקרם:
- הנגשת מידע למשפחות ומאובחנים לגבי מחקרים, תרופות וטיפולים היכולים להתאים להם ע"פ קריטריונים נדרשים.
- קידום זכויות בתחום הטיפול והבריאות.
- הנגשת ומאבק לקבלת תרופות, כולל מידע לסל הבריאות וגורמי ממשל (קופות/ משרד הבריאות/ בתי משפט).
- קידום והבאת מחקרים לארץ
- הבנה מעמיקה וראייה כוללת של התנהלות המחלה.
- תכנון מחקרים ולמידה על שיפור איכות הטיפול מתוך הנתונים הקיימים במאגר על כלל החולים.
הרישום למאגר דורש חתימה על טופס הסכמה לתנאי המאגר ועל וויתור סודיות.
ניתן למצוא את הטפסים בתחתית העמוד (קטגוריית טפסים קשורים) ולמלא אותם באופן דיגיטלי.
יש לשים לב שישינו טופס ויתור סודיות שונה בין קטין לבין בוגר (מעל גיל 18)
חשוב לעדכן את נתוני המעקב התפקודיים מתוך סיכומי הביקורים הרפואיים התדירים בתחומים השונים במרפאה הרב-ציוותית ואצל רופאים מתחומי התמחות שונים.
יש לשלוח אלינו את סיכומי הביקור/ דוחות הרפואיים. לפרטים נוספים ולקבלת הנחיות יש ליצור קשר עם מנהלת תחום המידע והמחקר בעמותה.
אנו שמחות לשתף במגוון הפרסומים שנעשו מתוך מאגר המידע:
מאפייני המאובחנים בניוון שרירים דושן-בקר, דוח עשור של מאגר נתוני עמותת צעדים קטנים - קישור לדוח
- מחקר בנושא "נתוני נשאיות עם דיסטרופינופתיה ככלי לפענוח בדיקות סקר גנטיות לנשים לפני ההיריון לאיתור שינויים בגֵן הדיסטרופין". המחקר נעשה בראשות פרופ' לנה שגיא דאין וכלל נתונים מתוך מאגר המידע של העמותה - קישור למאמר