ביובנק הינו מאגר של דגימות ביולוגיות מאובטח בו נשמרים "חפצי הערך" של המחקר שלנו - הדגימות (דם, שתן) והמידע שנלווה לדגימות הללו.

במקרה של דושן-בקר, חולים תורמים דגימות ביולוגיות שונות וחוקרים מישראל ומהעולם שמעוניינים לקדם מחקר למציאת טיפולים ותרופות למחלה, פונים אליו עם האישורים הנדרשים. 

דגימות אלה נשמרות במעבדות בתי החולים עד שיידרשו עבור מחקרים, בעיקר לפיתוח טיפולים יעילים יותר למחלה.

הביובנק הישראלי איתו העמותה משתפת פעולה נקרא מידג"ם והוא נמצא תחת אחריות משרד הבריאות.

למידע נוסף על מידג"ם יש ללחוץ על הקישור.

• קידום מחקר תפקודי של חולי דושן-בקר.
• זיהוי ביומרקרים (סמנים ביולוגיים) שיעידו על קצב הידרדרות המחלה.
• מחקר בסיסי של הבנת מנגנוני המחלה.
• פיתוח וסקירת תרופות פוטנציאליות.
• בדיקה של השפעות טיפולים שונים.

למרות שבשנים האחרונות חלה התקדמות משמעותית בתחום האבחון והטיפול במחלה, עדיין קיימות שאלות מחקריות וטיפוליות רבות שאינן ברורות וחסרים כלים להבנה משמעותית של מהלך המחלה, כגון:

• טרם נמצא טיפול שיכול להוביל לריפוי או עצירת המחלה באופן משמעותי.
• טרם נמצאו סמנים ביולוגיים (ביומרקרים) אמינים שיוכלו להעיד על התהליכים המתרחשים במחלה.
• טרם נמצאו ביומרקרים אמינים שיוכלו להעיד על אופן וקצב התקדמות המחלה.
• טרם נמצאו ביומרקרים אשר יחליפו בדיקות פולשניות כגון ביופסיה, אשר כיום זקוקים להן לצורך בדיקת השפעת טיפול על החולה.

הסיבות לכך קשורות בחלקן לנדירות המחלה, שונות גנטית בין החולים והעדר גישה לדגימות ביולוגיות של מטופלים.

• חוקרים וחברות תרופות מישראל ומכל העולם.
• חוקר/חברה אשר יהיו מעוניינים לעשות שימוש בדגימות, יפנו בתהליך מסודר, עם אישור ועדת הלסינקי הכוללת את מטרת מחקר, למידג"ם.

• סוגי הדגימות שיאספו הן דם ושתן.
• דגימות אלו יועברו להקפאה ושימור במידג"ם בבית חולים הדסה.
• כל חצי שנה, במשך שנתיים, יהיה צורך להגיע לצורך מתן דגימות נוספות.
• מי שיחליט להשתתף בביובנק יחתום על טופס הסכמה מטעם מידג"ם.
• לאחר מתן הדגימה חשוב ליצור קשר עם מנהלת תחום המחקר בעמותה לצורך עדכון המידע גם במאגר העמותה.

שילוב הדגימות עם המעקב התפקודי ונתוני המאגר יאפשרו בסיס לפיתוח מגוון רחב של טיפולים תרופתיים והבנה מעמיקה יותר של המחלה.