מדריכים

כחלק מפעילותנו לשיפור איכות החיים של חולי ניוון שרירים דושן ובקר, תרגמנו את מקורות המידע המצורפים.

לחץ כאן להזמנת מדריכים

סרטוני הדרכה של פיזיוטרפיה בימי הקורונה

בימי הקורונה בהם נמנעת האפשרות להגיע לטיפולי פיזיוטרפיה והידרותרפיה, תמי ותניה, צוות הפיזיוטרפיסטיות מהמרפאה הרב תחומית בבית חולים שניידר הכינו עבורכם סדרת סרטוני הדרכה. מאחר והתקופה הזו נמשכת מספר שבועות, חשוב שתבצעו עם ילדים  את התרגילים המוצעים: סרטון פתיחה והסברה סרטון מתיחות לשורש כף היד סרטון מתיחות של שריר הירך סרטון הסברה למתיחות גיד אכילס סרטון הסברה למתיחות בעמידה הצעות לתרגולי שיווי משקל עם כדור הצעות לתרגול שיווי משקל בעמידה על 6...

סרטוני הדרכה טיפוליים

אנו עורכים וובינרים בתחומי טיפול שונים על מנת להנגיש מידע עדכני. להלן רשימת הוובינרים שנערכו: טיפול נשימתי- מעקב וטיפול נשימתי לחולי דושן בגילאי 7-18 שנים, ד"ר חגית לוין, מומחית ריאות ילדים, בי"ח שניידר. הנחיות ודגשים נשימתיים לחולי דושן בוגרים, ד"ר אליעזר בארי, בי"ח אלי"ן מעקב וטיפול בנשאיות של המחלה –   חשיבות המעקב הטיפולי לנשים נשאיות, ד"ר דנה צפת ווסמדר הורוביץ, בי"ח הדסה עין כרם...

מדריך סרטונים בנושא הנשימה

הנשימה היא אחד מתחומי הטיפול החשובים במחלת דושן-בקר. אמצעי העזר הקיימים כיום משפרים משמעותית את איכות חיי החולים. ערכנו וובינרים עם רופאים מומחים על מנת לענות על שאלות שכיחות בטיפול הנשמתי: מעקב וטיפול נשימתי לחולי דושן בגילאי 7-18 שנים, ד"ר חגית לוין, מומחית ריאות ילדים, בי"ח שניידר. הנחיות ודגשים נשימתיים לחולי דושן בוגרים, ד"ר אליעזר בארי, בי"ח אלי"ן תרגמנו עבורכם כמה סרטונים קצרים שמסבירים על חשיבות הביקור אצל מומחה ריאות, דגשים שחשוב לשים לב אליהם ואמצעי העזר הנשימתיים. להלן קישורים לסרטונים: טיפול נשימתי בדושן – למה לצפות בביקור אצל רופא הריאות – علاج الجهاز التنفسي في دوشين – ما يمكن توقعه اثناء زيارة طبيب الرئتين טיפולי נשימתי בדושן – שימוש במשעל...

מדריך בתחום המערכת האנדוקרינית (הורמונלית)

המערכת האנדוקרינית (הורמונלית ) וניוון שרירים דושן   מהי המערכת האנדוקרינית (הורמונלית) ? המערכת האנדוקרינית בגופנו היא אוסף של בלוטות שמייצרות הורמונים. ההורמונים הם שליחים כימיים. לדוגמה הורמון הגדילה, טסטוסטרון (הורמון המין הגברי) וויטמיןD. הורמוני המערכת האנדוקרינית חשובים לגדילה, משקל, התבגרות מינית ועצמות תקינים.   מהם סטרואידים? סטרואידים הם קבוצה של הורמונים אנדוקריניים (הורמונים טבעיים של הגוף). תרופות סטרואידיות מעשה ידי אדם כמו פרדניזון, פרדניזולון ודפלזקורט משמשות להאטה של היחלשות שרירים בניוון שרירים דושן. אלה הם הורמונים סטרואידים הידועים כ"גלוקוקורטיקואידים" או "קורטיקוסטרואידים". יש אמנם סוגים רבים ושונים של הורמונים סטרואידים, אך אנו משתמשים במילה...

מדריך לטיפול במחלת דושן

מדריך האבחנה וטיפול במחלת ניוון שרירים דושן הינו פרי עבודה של מומחים בינלאומיים לגבי טיפול הרפואי הקיים במחלה. המדריך תורגם לעברית ולערבית ע"י עמותת צעדים קטנים והותאם לשיטות הטיפול המקובלות בארץ. ההמלצות מבוססות על מחקר מפורט שנערך ע"י 84 מומחים בינ"ל בתחום האבחנה והטיפול במחלת ניוון שרירים דושן ומייצגים מגוון רחב של תחומי מומחיות: עצבי-שרירי, שיקומי, ריאתי, אורטופדי, לבבי, תזונתי ופסיכוסוציאלי. ניתן להזמין מהעמותה את המדריכים בשפות הבאות: עברית, ערבית אנגלית, ספרדית, רוסית וצרפתית. טופס להזמנת מדריך טופס הזמנה...

מדריך בנושאי חינוך

מדריך זה בנושאי חינוך, הינו מדריך לצוות החינוכי המלווה ילדים חולי דושן בשיתוף עם הוריהם. המדריך עוסק בסוגיות חינוכיות ואחרות הקשורות למתרחש בכיתה שאחד מתלמידיה הוא חולה במחלת ניוון השרירים דושן ומספק מידע מעשי על מחלת דושן בכל הקשור לחוויית החינוך ועצות כיצד לסייע לתלמיד חולה דושן על מנת שיצליח להשתלב היטב בכיתה. בעזרת הבנתכם ותמיכתכם המתמדת, יוכל תלמיד החולה בדושן להנות מחוויה מספקת בבית הספר, חוויה שהיא לעתים קרובות נקודת השיא בחייו הצעירים.  תודה לכם על שאתם שואפים להעשיר את חיי התלמיד!   טופס הזמנה...