טיפול פרא-רפואי (פיזיוטרפיה, הידרותרפיה וריפוי בעיסוק)

חולי דושן ובקר זקוקים לסוגים שונים של סיוע מאנשי מקצועות הבריאות השונים במהלך חייהם. חלק גדול מהטיפול יינתן על ידי פיזיותרפיסטים, הידרותרפיסטים ומרפאים בעיסוק. תפקיד הטיפול  הוא לשמר את  יכולת המתיחה של השרירים ומניעה של נוקשות המפרקים, כל אלו הם חלק מהסטנדרט הטיפולי. חלק משמעותי נוסף הוא התאמת הסביבה והתאמת אביזרים שונים לקשיים של הילד/המתבגר החולה. לכל שלב של התקדמות המחלה יש את הדגשים הטיפוליים התואמים לו ואלו תלויים ביכולת התנועה במדדים הנשימתיים והקרדיולוגיים.

פיזיותרפיה היא חלק חשוב ומשמעותי בשיגרת הטיפול  ויש להקפיד לבצע אותה מהרגע שאובחן כחולה במחלת הדושן.
צוות המטפלים, כל אחד בתחומו, יקפידו על פעילות גופנית נכונה לילד, מתיחות פסיביות, טיפולים הידרותרפיים (במים), וכן על בדיקה קבועה של עמוד השדרה ותפקוד השלד, העצמות והנשימה.

המטפלים יוכלו גם לסייע במתן הנחיות לצוות בית הספר במגוון רחב של שינויים שנדרשים לנוחיותו של הילד

חשוב לזכור: 

  • מטרת המתיחות היא לשמור על טווחי התנועה בתחום סביר, לשמור על יכולת טיפול סיעודי טוב ולגרום להרגשה נוחה.
  • איש המפתח העיקרי לטיפול בנוקשות במפרקים הוא הפיזיותרפיסט חשוב להקפיד על שיגרת ביקורים קבועה אצל הפיזיותרפיסט המטפל.
  • כדאי ללמוד מהפיזיותרפיסט המומחה את אופן ביצוע המתיחות ולבצע אותן בבית מדי בוקר וערב, כשהילד במיטתו, באופן סיסטמטי. חשוב שהמתיחות יהפכו לחלק מהשגרה היומית, למרות שהן עשויות לכאוב ויהיו ילדים שינסו להימנע מכך ככל שיוכלו.

המטרות העיקריות של טיפול הפיזיותרפיה בדושן ובקר

  • לשמר את היכולות התפקודיות כלל האפשר.
  • לשמר את טווח התנועה ובכל להפחית עיוותים הנגרמים בשל כך.
  • להאריך את יכולת ההליכה ובעקבות כך לדחות את הופעת העקמת.
  • התאמה של אביזרי עזר, בהתאם לצרכים השונים, כדי לסייע ולשמר עצמאות בניידות.
  • לסייע לילד לקיים אורח חיים מספק ומהנה על ידי מציאת פעילויות המתאימות ליכולותיו.
  • מתן מידע וכלים לטיפול משמר לצוות המטפל בבית או בבית הספר.

המטרות העיקריות של טיפול הידרותרפיה בדושן ובקר

  • עידוד לתנועה עצמאית ובטוחה במים.
  • הפחתה משמעותית על העומס המופעל על השרירים.
  • לאפשר המשכיות של  פעילות גופנית שכבר איננה אפשרית לביצוע על הקרקע.
  • לאפשר לקחת חלק בפעילות טיפולית קבוצתית שאינה מתאפשרת בפיזיותרפיה.
  • חיזוק שרירי הנשימה ובכך שימור תפקוד הריאות.

בעשור האחרון עלתה תוחלת החיים הממוצעת של חולי דושן בעשר שנים!!! זאת בזכות השיפור באיכות הטיפול בחולים. כיום, כל עוד אין בידינו טיפול תרופתי המתאים לכל החולים, עיקר הטיפול הניתן הוא בהיבט השיקומי. בשל כך, לפיזיותרפיה יום יומית על ידי ההורים בשילוב עבודה מקצועית עם פיזיוטרפיסט וטיפול הידרותרפי לפחות פעם בשבוע (בהתאם למצבו של הילד), יש חשיבות מכרעת בשיפור איכות החיים והעלאת תוחלת חייהם של חולי ניוון שרירים דושן ובקר.

למידע נוסף:

קישור לסרטון בנושא הדגמת מתיחות

קישור למדריך למתיחות – נכתב ע"י הפיזיוטרפיסטית Helen Posselt

קישור להרצאה של הפיזיוטרפיסטית הלן פוסלט, כנס PPMD, יוני 2010