שנה טובה ועדכונים מתחום המחקר

22/09/2019

משפחות ושותפים יקרים לדרך,

בפתחה של שנה חדשה, רצינו לשתף אתכם בסיכום הפעילות ממחצית השנה שחלפה ולעדכן בתכנית הפעילויות הקרובות בתחום המחקר:

קידום מחקר ושיפור איכות הטיפול –

  • כ 70% מהילדים בארץ מקבלים טיפולים חדשניים. זוהי שנת שיא! והוכחה מעודדת לכך שאיכות החיים ותוחלת החיים של המחלה כבר משתנה לטובה לנגד עינינו. הישג זה הוא תוצאה ישירה של עבודה מאומצת ושיתופי פעולה הדוקים של צוות העמותה עם חברות התרופות ברחבי העולם והמרפאות המטפלות בארץ.
  • שנת שיא במספר המחקרים המתקיימים בארץ! לצד המחקרים שכבר מתקיימים בארץ, בקרוב יחלו גיוסי חולים למחקרים באסטרטגיות טיפול נוספות. בזכות מאגר החולים של העמותה אנו מעורבים באופן משמעותי בגיוס הילדים למחקרים השונים.
  • בשנת 2019 יצאו לדרך שלושה מחקרים פרה-קליניים חדשים במימון העמותה הבודקים כיוונים חדשים ושונים לטיפול במחלה ומיועדים למציאת טיפול לכלל חולי דושן-בקר. מידע נוסף ניתן למצוא באתר העמותה.
  • אנו נרגשים לבשר על פתיחת מרפאת מעקב קרדיולוגית לנשים נשאיות של המחלה בבית חולים הדסה בשיתוף העמותה. כפי שפעלנו עבור הילדים, גם כאן יש חשיבות רבה שאתן הנשים תקבלנה את המענה המקצועי והמותאם לאופי המחלה. לחצי על הקישור למידע נוסף וקביעת תור למרפאה.
  • נציגי העמותה לקחו חלק במיזם חדש של משרד הבריאות להרחבת מספר הטיפולים השיקומיים לבוגרים, ובפעילות מול ביטוח לאומי להסדרת גמלת הניידות.
  • תרגמנו לעברית וערבית סדרת סרטוני הסברה בנושא טיפול נשימתי הנמצאים באתר העמותה. כמוכן, חוברת מידע טיפולי וחוברת מידע בתחום התזונה לבוגרים נמצאות בשלבי עריכה והכנה.

הפעילויות שמצפות לנו בתקופה הקרובה:

  • לאחר החגים נתחיל בסדרת וובינרים בנושאים טיפוליים בהתאם לבקשות המשפחות. פרטים בקרוב.
  • אנו פועלים להביא לארץ מחקרים נוספים על מנת שכל קבוצות החולים יקבלו מענה לתחומי טיפול חדשים:
    • גיוס חולים למחקר לילדים מתהלכים מעל גיל 6 בתרופה שמטרתה לעכב את התדרדרות המחלה ויתאים לכל המוטציות, יחל בקרוב.
    • גיוס חולי דושן ובקר למחקר פיזיולוגי במטרה לבדוק את השפעת הפעילות הגופנית על השריר יחל אחרי החגים.
    • גיוס חולים מעל גיל 10 ללא קשר לתפקוד הפיזי, למחקר שעשוי לשפר את תפקודי הריאות יסתיים בקרוב.
    • מחקר חדש בתאי גזע יחל בעוד כחצי שנה לחולים הבוגרים,
    • אנו פועלים באופן נמרץ בשיתוף עם המרפאות וחברות בחו"ל להביא לארץ מחקר במיקרו-דיסטרופין.
    • העמותה מממנת מספר מחקרים הבודקים השפעת תרופות שונות על חולי דושן ובקר שמטרתם להאט את התקדמות המחלה.

חשוב מאוד להקפיד לעדכן במאגר/ דרך מילה רכזת המחקר, בטלפון 050-5535590, לאחר כל ביקור במרפאה ועם ההצטרפות למחקר חדש על מנת שנוכל לבדוק את התאמת ילדכם למחקר.

 

לעדכון הפעילות בתחום מערך התמיכה לחצו כאן

 

  • אל תשכחו להקליק  "צעדים קטנים עיגול טובה" ולהתחיל לעגל לטובה עבור העמותה. מדהים איך אגורות בודדות, מקניות שאתם ממילא מבצעים, עושות שינוי גדול. שתפו וגייסו בני משפחה וחברים להצטרף ולעגל לטובה עבור העמותה. כסף קטן שמסייע לנו להוביל שינויים.
  • כל הפעילויות הללו מתקיימות בזכות תרומות שאנו פועלים לגייס. אתם יכולים לעזור לנו להתקדם מהר יותר בזכות חיבורים לחברות והרחבת שיתופי הפעולה.

למידע נוסף על מיזמי התרומה ניתן לפנות לטלי קפלן, מנהלת העמותה בטלפון 054-6345634

יחד נתקדם בצעדים קטנים לשינוי גדול!

בברכת חג שמח,

צוות עמותת צעדים קטנים