חדשות מרגשות לקראת החגים

22/09/2019

משפחות ושותפים יקרים לדרך,

בפתחה של שנה חדשה, רצינו לשתף אתכם בסיכום הפעילות ולעדכן בתכנית הפעילויות הקרובות:

קידום מחקר ושיפור איכות הטיפול –

  • כ 70% מהילדים בארץ מקבלים טיפולים חדשניים. זוהי שנת שיא! והוכחה מעודדת לכך שאיכות החיים ותוחלת החיים של המחלה כבר משתנה לטובה לנגד עינינו. הישג זה הוא תוצאה ישירה של עבודה מאומצת ושיתופי פעולה הדוקים של צוות העמותה עם חברות התרופות ברחבי העולם והמרפאות המטפלות בארץ.
  • שנת שיא במספר המחקרים המתקיימים בארץ! בזכות מאגר החולים של העמותה אנו מעורבים באופן משמעותי בגיוס הילדים למחקרים השונים.
  • בשנת 2019 יצאו לדרך שלושה מחקרים פרה-קליניים חדשים במימון העמותה למציאת טיפול לכלל חולי דושן-בקר. מידע נוסף ניתן למצוא באתר.

לעדכונים נוספים בתחום המחקר קרא עוד >>

 

קהילה תומכת – מערך התמיכה של המשפחות מקדם מגוון פעילויות ומיזמים:

  • בזכות תרומה שקיבלנו הרחבנו את מערך התמיכה במשפחות. אנו מברכים את שרון שץ-רובינשטיין, עובדת סוציאלית בהכשרתה על הצטרפותה למשפת צעדים קטנים.
  • יזמנו סדרת מפגשים אינטרנטיים שאפשרו למתבגרים לקבל כלים בתחומים שונים לבניית אורח חיים עצמאי. אתם מוזמנים להיכנס לקישור ולצפות בהרצאות.
  • ליווינו חמישה ילדים נוספים שזכו לקבל כלבי שירות לאחר סיום הכשרה ייעודית ומותאמת להם.
  • הקיץ יזמנו לראשונה בארץ ובעולם(!) חוג גלישה לילדים עם דושן-בקר באמצעות גלשנים מותאמים. לצפיה בכתבה מחדשות 12 על המיזם.
  • בעזרת תרומה שגייסנו, רכשנו קלנועית מתקפלת שתוכלו להשאיל לטיולים ופעילויות בארץ ובחו"ל.
  • בעזרת תרומה שקיבלנו מחברת PTC נוכל להרחיב את מיזם ההכשרה המקצועית.

לפעילויות ומיזמים נוספים לחץ כאן >>

 

  • אל תשכחו להקליק  "צעדים קטנים עיגול טובה" ולהתחיל לעגל לטובה עבור העמותה. מדהים איך אגורות בודדות, מקניות שאתם ממילא מבצעים, עושות שינוי גדול. שתפו וגייסו בני משפחה וחברים להצטרף ולעגל לטובה עבור העמותה. כסף קטן שמסייע לנו להוביל שינויים.
  • כל הפעילויות הללו מתקיימות בזכות תרומות שאנו פועלים לגייס. אתם יכולים לעזור לנו להתקדם מהר יותר בזכות חיבורים לחברות והרחבת שיתופי הפעולה.

למידע נוסף על מיזמי התרומה ניתן לפנות לטלי קפלן, מנהלת העמותה בטלפון 054-6345634

יחד נתקדם בצעדים קטנים לשינוי גדול!

בברכת חג שמח,

צוות עמותת צעדים קטנים