האתגר של ירון והמחקר החדש לחולי דושן

28/01/2021

"ירון שלי בן 13.5 , לומד בכיתה ח' אוהב לבשל, אוהב ספורט, אבל הוא חולה במחלת ניוון שרירים מסוג דושן, מחלה גנטית שהורסת את השריר ופוגעת בתפקוד של כל הגוף", מספרת סוזי – אמא של ירון.

"למרות המחלה ירון מאוד רצה לעשות פעילות ספורטיבית אבל מהר מאוד הבנו שזה יהיה מאתגר.
היה קושי לשלב אותו בשיעורי הספורט של בית הספר ולא הצלחנו למצוא חוג ספורט שבו יוכל להשתתף בלי להסתכן בפגיעה גופנית.

התקווה למצוא פעילות גופנית שתתאים לירון כמעט נגוזה, אבל אז הצטרפנו למחקר במרכז שניידר
שעזר לנו למצוא פעילות ספורטיבית מותאמת שירון יכול לעשות בכל מקום ואפילו דרך לעזור לו להשתתף בשיעורי הספורט בבית הספר ובכך להשתלב עם חבריו לכיתה.

בפעם הראשונה ירון הרגיש שהוא יכול לעשות פעילויות כמו של כל ילד רגיל ובריא.
סוף סוף פעילות שלא מוגדרת כפעילות רפואית אלא פשוט פעילות גופנית שניתן לבצע בכל מקום, בלי להרגיש חריג.

את המחקר הזה מממנת עמותת צעדים קטנים שעוטפת אותנו ותומכת בחולי דושן – בקר.
מטרת המחקר היא להגיע לרמת הפעילות שיכולה לעזור לחולי דושן ובקר כדי לקדם ולמנוע הידרדרות מוגברת של יכולת השריר.

חשוב לי שאפשר יהיה להמשיך את המחקר ואת התכנית הזו. אני רוצה לראות את ירון ממשיך להצליח,
ממשיך להנות מההישגים שהוא יכול להגיע אליהם כי הם באמת מותאמים ליכולות שלו.

אני מזמינה אותך להצטרף לעשייה, ללחוץ על הקישור כדי לתרום למחקר ולשנות חיים."