חדשות מרגשות לקראת החגים

משפחות ושותפים יקרים לדרך,

בפתחה של שנה חדשה, רצינו לשתף אתכם בסיכום הפעילות ממחצית השנה שחלפה ולעדכן בתכנית הפעילויות הקרובות:

קידום מחקר ושיפור איכות הטיפול –

  • כ 70% מהילדים בארץ מקבלים טיפולים חדשניים. זוהי שנת שיא! והוכחה מעודדת לכך שאיכות החיים ותוחלת החיים של המחלה כבר משתנה לטובה לנגד עינינו. הישג זה הוא תוצאה ישירה של עבודה מאומצת ושיתופי פעולה הדוקים של צוות העמותה עם חברות התרופות ברחבי העולם והמרפאות המטפלות בארץ.
  • שנת שיא במספר המחקרים המתקיימים בארץ! לקחנו חלק בפתיחת שלושה מחקרים חדשים הבודקים תחליפים פוטנציאליים לסטרואידים. לצד המחקרים המתקיימים בארץ, בקרוב יחלו גיוסי חולים למחקרים באסטרטגיות טיפול נוספות. בזכות מאגר החולים של העמותה אנו מעורבים באופן משמעותי בגיוס הילדים למחקרים השונים.
  • בשנת 2019 יצאו לדרך שלושה מחקרים פרה-קליניים חדשים במימון העמותה הבודקים כיוונים חדשים ושונים לטיפול במחלה ומיועדים למציאת טיפול לכלל חולי דושן-בקר. מידע נוסף ניתן למצוא באתר העמותה.
  • אנו נרגשים לבשר על שיתוף פעולה נוסף של העמותה – פתיחת מרפאת מעקב קרדיולוגית לנשים נשאיות של המחלה בבית חולים הדסה. לנשים מעל גיל 40 חשוב להיות במעקב כל 3-5 שנים, במידה והכל תקין. כפי שפעלנו עבור הילדים, גם כאן יש חשיבות רבה שאתן הנשים תקבלנה את המענה המקצועי והמותאם לאופי המחלה. לקביעת תור יש ליצור קשר עם מתאמת המרפאהגב' ליהי פולסקי בטלפון 054-6510266 .
  • נציגי העמותה לקחו חלק במיזם חדש של משרד הבריאות להרחבת מספר הטיפולים השיקומיים לבוגרים, ובפעילות מול ביטוח לאומי להסדרת גמלת הניידות.
  • תרגמנו לעברית וערבית סדרת סרטוני הסברה בנושא טיפול נשימתי הנמצאים באתר העמותה. כמוכן, חוברת מידע טיפולי וחוברת מידע בתחום התזונה לבוגרים נמצאות בשלבי עריכה והכנה.

 

קהילה תומכת – מערך התמיכה של המשפחות מקדם מגוון פעילויות ומיזמים:

  • בזכות תרומה שקיבלנו הרחבנו את מערך התמיכה במשפחות. אנו מברכים את שרון שץ-רובינשטיין, עובדת סוציאלית בהכשרתה על הצטרפותה למשפת צעדים קטנים
  • לאור הצורך במידע על הכנה לחיים עצמאיים, יזמנו סדרת מפגשים אינטרנטיים שאפשרו למתבגרים לקבל כלים לבניית אורח חיים עצמאי. הנושאים שנבחרו מקיפים את תחומי החיים של המתבגר – לימוד נהיגה, עובד זר, מגורים, התנדבות לצבא, השכלה ועבודה והרחבת המעגלים החברתיים. ההרצאות עלו לאתר העמותה.
  • ליווינו חמישה ילדים נוספים שזכו לקבל כלבי שירות לאחר סיום הכשרה ייעודית ומותאמת להם.
  • במהלך חופשת הקיץ נערך לראשונה בארץ ובעולם (!) חוג גלישה מותאם לילדים עם דושן-בקר באמצעות גלשנים מותאמים. אנו תקוה שבשנה הבאה נרחיב את הפעילות שזכתה להצלחה רבה. לצפיה בכתבה מחדשות 12 על המיזם.
  • בעזרת תרומה שגייסנו, רכשנו קלנועית מתקפלת שתוכלו להשאיל לטיולים ופעילויות בארץ ובחו"ל.
  • סטודנט נוסף מבין החבר'ה הבוגרים שלנו בעמותה עבר הכשרה לבניית אתרי אינטרנט והוא בתהליך בניית אתר לעמותה הפועלת בתחום המזון.
  • ערכנו מפגש הורים מיוחד ומעצים בנושא העצמה והתפתחות.

 

הפעילויות שמצפות לנו בתקופה הקרובה:

קידום מחקר ושיפור איכות הטיפול –

  • לאחר החגים נתחיל בסדרת וובינרים בנושאים טיפוליים בהתאם לבקשות המשפחות. פרטים בקרוב.
  • אנו פועלים להביא לארץ מחקרים נוספים על מנת שכל קבוצות החולים יקבלו מענה לתחומי טיפול חדשים:
    • גיוס חולים למחקר לילדים מתהלכים מעל גיל 6 בתרופה שמטרתה לעכב את התדרדרות המחלה ויתאים לכל המוטציות, יחל בקרוב.
    • גיוס חולי דושן ובקר למחקר פיזיולוגי במטרה לבדוק את השפעת הפעילות הגופנית על השריר יחל אחרי החגים.
    • גיוס חולים מעל גיל 10 ללא קשר לתפקוד הפיזי, למחקר שעשוי לשפר את תפקודי הריאות יסתיים בקרוב.
    • מחקר חדש בתאי גזע יחל בעוד כחצי שנה לחולים הבוגרים,
    • אנו פועלים באופן נמרץ בשיתוף עם המרפאות וחברות בחו"ל להביא לארץ מחקר במיקרו-דיסטרופין.
    • העמותה מממנת מספר מחקרים הבודקים השפעת תרופות שונות על חולי דושן ובקר שמטרתם להאט את התקדמות המחלה.

חשוב מאוד להקפיד לעדכן במאגר/ דרך מילה רכזת המחקר, בטלפון 050-5535590, לאחר כל ביקור במרפאה ועם ההצטרפות למחקר חדש על מנת שנוכל לבדוק את התאמת ילדכם למחקר.

 

קהילה תומכת –

  • בימים אלו עולה לאתר העמותה חוברת חוגים המאפשרת חשיפה לתחומי פעילות אפשריים בשעות אחר הצהרים באיזור מגוריכם לילדיכם.

אתם תמיד מוזמנים לפנות אלינו ולשמוע פרטים נוספים אודות המיזמים השוטפים של העמותה:

  • טיפול רגשי פרטני למשפחות בשנה הראשונה לאחר האבחון, במצבי משבר ולחולים הבוגרים .
  • אנו שמחים להרחיב את מיזם צעדים קטנים On Line. בזכות תרומה שקיבלנו מחברת PTC נוכל להוסיף תחומי ההכשרה המקצועית מגוונים לבני נוער ולבוגרים. פרטים נוספים בקרוב.
  • מיזם כלבי השירות שהקמנו ומותאם לילדים ובוגרים עם מוגבלות פיזית.

משפחות המעוניינות להשתתף באחת הפעילויות מוזמנת לפנות למערך התמיכה במשפחות- מיכל אלישיב-גודינצקי טל' 050-5535504 או שרון שץ-רובינשטיין בטל' 050-5571177

 

  • אל תשכחו להקליק  "צעדים קטנים עיגול טובה" ולהתחיל לעגל לטובה עבור העמותה. מדהים איך אגורות בודדות, מקניות שאתם ממילא מבצעים, עושות שינוי גדול. שתפו וגייסו בני משפחה וחברים להצטרף ולעגל לטובה עבור העמותה. כסף קטן שמסייע לנו להוביל שינויים.
  • מכירים בן משפחה שעתיד להתחתן בקרוב? ספרו לו על מיזם "מתחילים בטוב". במקום מתנה סימלית לאורחים באירוע כתודה על ההשתתפות בשמחה, הכסף שהיה מיוחד לרכישת המתנה נתרם לעמותה והאורחים מקבלים כרטיס בעיצוב אישי כתובה על התרומה.
  • כל הפעילויות הללו מתקיימות בזכות תרומות שאנו פועלים לגייס. אתם יכולים לעזור לנו להתקדם מהר יותר בזכות חיבורים לחברות והרחבת שיתופי הפעולה.

למידע נוסף על מיזמי התרומה ניתן לפנות לטלי קפלן, מנהלת העמותה בטלפון 054-6345634 או לירדן קלוש, רכזת שיווק וניהול פרויקטים בטלפון 050-5535563

 

יחד נתקדם בצעדים קטנים לשינוי גדול

 

בברכת חג שמח,

צוות עמותת צעדים קטנים