אירועים קרובים

לכבוד יום המודעות הבינלאומי למחלת דושן-בקר, המוקדש השנה לקשר בין דושן והמוח, עמותת צעדים קטנים מזמינה אתכם לוובינר "דושן והמוח: הקשר בין מחלת דושן-בקר לקשיי למידה והתנהגות" אשר יתקיים ביום שני, 07.09.2020, בין השעות 21:00-22:30 בתכנית דושן והמוח: מה ידוע על תפקידו של דיסטרופין במערכת העצבים המרכזית? דר' גדעון חן  – מנהל רפואי,חברת מדיסון פארמה הפרעת קשב וריכוז – איך מזהים , ומה אנו כהורים יכולים לעשות כדי לעזור דר' נורית לבנון ארז – מרפאה בעיסוק, מטפלת בשיטת cogfun המפגש מיועד למשפחות ולצוות המטפל במטרה לסייע באופן המיטבי לילדים. קישור להרשמה -> https://bit.ly/LS_WDAD2020 נשמח לראותכם בין המשתתפים...

אז איך מסכמים 10 שנים של עצמאות? לפני עשר שנים בדיוק התחלנו כקבוצת הורים שרצו לשנות את עתיד החיים של ילדיהם. החלטנו לשנות את הבשורה שאין מה לעשות כשמקבלים אבחון שהילד שלך חולה בניוון שרירים דושן-בקר. מרגש להביט לאחור על הצוות המופלא שיש לנו בעמותה שבזכותו הבאנו וקידמנו מחקרים רבים בארץ, על מערך התמיכה המקצועי שהקמנו, על מגוון הפעילויות שאנחנו יוזמים, על שיתופי הפעולה הרחבים שאנו מקדמים בארץ ובעולם ולא רק לקהילת חולי הדושן ובקר, אלא פעמים רבות לקבוצות רחבות יותר. אחרי עשר שנות פעילות של העמותה, הכי מרגש אותנו זה לשמוע ממשפחת צעדים קטנים את המילים החמות. לשמוע שהצלחנו ליצור עבורם בית חם. שיש להן על מי לסמוך. יש מי שצועד איתם בתקופות הכי חשוכות בחייהם. יצרנו משהו שלנו, בתחילת הדרך, היה מאוד חסר. לשמוע את הקהילה שלנו – הרופאים...

תחושה של קהילה, אתם לא לבד. בימים אלו מתקיימות שתי קבומות למיכה על ידי צוות מערך התמיכה של העמותה. קבוצה אחת של משפחות עם אבחון חדש שמטרתה להעניק למשפחות ארגז כלים ותחושת שייכות למשפחה החדשה אליה הצטרפו עם קבלת הבשורה שתשנה מעתה את חייהם. במקביל מתקיימת מעל כשנתיים קבוצה למשפחות בשלב מתקדם יותר של המחלה....

רצינו לשתף במפגש מיוחד מאוד שהתקיים בסוף חודש ינואר . למה מיוחד? זה התחיל כשמיכל דליות (מרכז מיכל דליות), המנחה בתכנית סופרנני, הגיעה להרצות בפני משפחות העמותה, הורים לילדים עם דושן-בקר, לענות על שאלות ולתת עוד כלים ורעיונות. הכל בהתנדבות מלאה. היה מרגש לשמוע את הטיפים של מיכל דליות שהיו ממוקדים כתגובה לאתגרים שההורים העלו. מעבר להרצאה הכיבוד והאוירה היו מעולים – ארומה ישראל בקניון רננים, גלי'ס דברים שאבא שלי אופה בכפר-סבא שהכינו כיבוד מהמם כתרומה מלאה לערב, HP Raanana תרמו את אולם ההרצאות שלהם והפכו בפועל לבית שני לכל אירועי קהילת הדושן- בקר באזור המרכז. כמו שמיכל דליות סיכמה, לקהילה הזו יש כח ועוצמה. זה המקום שבו אתה יכול להרגיש בנוח ולקבל כלים ותשובות לשאלות של הורים ומשפחות אחרות שחוות את אותן התמודדויות....

עשר משפחות שמעו לפני כמה ימים את צמד המילים שכה חיכו להן. יש תרופה. הבן שלכם הוא מהבודדים בארץ שהתרופה החדשה למחלת דושן מתאימה לו גנטית. הטלפון מצוות העמותה שהודיע שאושרה התרופה שיכולה לעצור את התקדמות המחלה. אז מה עושים עכשיו? איך דואגים שהבן היקר יקבל אותה? את הצעדים האלו אנחנו בעמותת צעדים קטנים רוצים ויכולים לצעוד יחד איתם. נלווה, נדריך, נסייע ונתמוך. אנחנו כבר מכירים את הדרך. עמותת צעדים קטנים עזרה בהצלחה ל 30 הילדים שזכו גם הם לשמוע את הבשורה בשלוש השנים האחרונות. ליווינו את המאבקים שלהם. הם מקבלים את התרופה למרות שהיא לא בסל. אתם יכולים לעזור. התרומות שלכם יאפשרו לנו להמשיך את הדרך. לתרומה באשראי https://bit.ly/39aBHs3 לתרומה בפייבוקס https://bit.ly/399Glq9 להצטרפות לעיגול לטובה https://bit.ly/2SkPPsK...

משפחות ושותפים יקרים לדרך, בפתחה של שנה חדשה, רצינו לשתף אתכם בסיכום הפעילות ומה שמצפה לנו בתחום מערך התמיכה במשפחות: בזכות תרומה שקיבלנו הרחבנו את מערך התמיכה במשפחות. אנו מברכים את שרון שץ-רובינשטיין, עובדת סוציאלית בהכשרתה על הצטרפותה למשפת צעדים קטנים. לאור הצורך במידע על הכנה לחיים עצמאיים, יזמנו סדרת מפגשים אינטרנטיים שאפשרו למתבגרים לקבל כלים לבניית אורח חיים עצמאי. אתם מוזמנים להיכנס לקישור ולצפות בהרצאות מכל תחומי חיי המתבגר. ליווינו חמישה ילדים נוספים שזכו לקבל כלבי שירות לאחר סיום הכשרה ייעודית ומותאמת להם. לצפיה בסרטון קצר על הפעילות המרגשת של כלבי שירות במהלך חופשת הקיץ נערך לראשונה בארץ ובעולם (!) חוג גלישה לילדים עם דושן-בקר באמצעות גלשנים מותאמים. אנו תקוה שבשנה הבאה נרחיב את הפעילות שזכתה להצלחה...

בעקבות פניות של משפחות לילדים מתבגרים, המעוניינות לקבל מידע שיסייע בבניית אורח חיים עצמאי, מצאנו לנכון לפתוח בסדרת הרצאות אינטרנטיות שכל אחת מהן התמקדה בתחום מסוים מעולם המתבגרים. אורך המפגשים המוקלטים, כשעה. הנושאים רלוונטיים להורים ולמתבגרים מגילאי 15 ומעלה. להלן פירוט נושאי המפגשים: מפגש בנושא רישיון נהיגה – כל הטיפים לקבלת רישיון מהיר ויעיל . קישור להקלטה מפגש בנושא התנדבות לצבא – 'כולם יכולים לתרום ולהיות חלק'. קישור להקלטה מפגש בנושא שיקום מקצועי – השכלה עבודה ומה שביניהם. קישור להקלטה מפגש בנושא דיור – התוכנית המאפשרת לצאת למגורים עצמאיים בהדרגה. קישור להקלטה מפגש בנושא רווחה ופנאי – הרחבת המעגלים החברתיים קישור להקלטה מפגש בנושא עובדים זרים – כל מה שרציתם לדעת מבעוד מועד קישור להקלטה מפגש בנושא משרד...

מתחילים בחגיגות יומולדת תשע לעמותה! היום הוא המעשים הטובים ולכם יש הזדמנות להצטרף לעיגול לטובה ולקדם את פעילות עמותת צעדים קטנים. בכל קניה בכרטיס האשראי שלכם, יעוגל סכום הקניה לשקל הקרוב ואותן אגורות ייתרמו ישירות לעמותה שלנו. בעזרתכם נתקדם צעד נוסף בדרך למציאת תרופה ושיפור איכות חיי חולי דושן-בקר. להצטרפות לחצו על הקישור...

לחץ כאן לפתיחת הקישור להזמנה חברים יקרים, אנו מודים לכם על הדרך המשותפת בה אתם צועדים איתנו ועל תרומתכם שאיפשרה לנו לממן את הפעילויות הבאות: טיפולים רגשיים למשפחות חדשות המתמודדות עם האבחון הקשה כי בנם חולה במחלת ניוון שרירים דושן-בקר, טיפול פרטני המסייע להם למצוא את הכוחות לחזרה לחיים לצד המחלה של בנם. הרחבת מיזם כלבי השירות לילדים ולאנשים עם מוגבלות פיזית בשיתוף הקרן למפעלים מיוחדים של הביטוח הלאומי ואנו בעיצומה של הכשרת 15 כלבי שירות נוספים. מיזם צעדים קטנים ON LINE להכשרה מקצועית של בני הנוער והבוגרים החיים עם המחלה ומסייע להם לקבל הכשרה מקצוועית ולפתח מקורות הכנסה עצמאיים, תמיכה ומימון מחקרים להבנה מעמיקה של מנגנוני המחלה ולמציאת טיפול לעצירת התדרדרות המחלה, וכמובן תמיכה וליויי שותפים, מיצוי זכויות...

...

רצינו לעזור ולחסוך לך שעות שיטוט רבות ברשת- אחרי שקנית ב BLACK FRIDAY, ביום הרווקים הסיניים, בסיילים לקראת חג המולד או הקריסמס, הגיע יום הנתינה הבין לאומי שחל היום ולכן, רצינו לאפשר לך- להספיק לרכוש נרות לחנוכה  להתחיל לעגל לטובה כי גם כסף קטן יכול לעשות שינוי גדול, אם מתכננים אירוע בקרוב – יש דרך נפלאה לחגוג עם מתחילים בטוב לתמוך ברצים של המסלול החברתי של תחרות הישראמן ואפשר כמובן לתרום בלי סיבה מיוחדת תודה רבה   🙂...

"נרשמתי לישראמן מתוך מחשבה על ההתרמה והמחויבות ל'צעדים קטנים'" גם השנה משתתפי הישראמן יכולים לגייס כספים למטרה חשובה וליהנות מהרשמה חינם, בזכות קמפיין "שריר למען שריר". ויש גם כאלה שזה הדבר היחיד ששכנע אותם לחזור על המסע המפרך באילת. לקריאת הכתבה – לחץ כאן למעבר לדף הקמפיין – לחץ כאן...

לחץ כאן לפתיחת הקישור להזמנה חברים יקרים, אנו מודים לכם על הדרך המשותפת בה אתם צועדים איתנו ועל תרומתכם שאיפשרה לנו לממן את הפעילויות הבאות: טיפולים רגשיים למשפחות חדשות המתמודדות עם האבחון הקשה כי בנם חולה במחלת ניוון שרירים דושן-בקר, טיפול פרטני המסייע להם למצוא את הכוחות לחזרה לחיים לצד המחלה של בנם. הרחבת מיזם כלבי השירות לילדים ולאנשים עם מוגבלות פיזית בשיתוף הקרן למפעלים מיוחדים של הביטוח הלאומי ואנו בעיצומה של הכשרת 15 כלבי שירות נוספים. מיזם צעדים קטנים ON LINE להכשרה מקצועית של בני הנוער והבוגרים החיים עם המחלה ומסייע להם לקבל הכשרה מקצוועית ולפתח מקורות הכנסה עצמאיים, תמיכה ומימון מחקרים להבנה מעמיקה של מנגנוני המחלה ולמציאת טיפול לעצירת התדרדרות המחלה, וכמובן תמיכה וליויי שותפים, מיצוי זכויות...

...

אנו שמחים להזמינכם לסדנת צילום חוויתית לילדים והורים בחול המועד פסח. לפרטים נוספים נא לפנות למיכל, מנהלת מערך התמיכה במשפחות של העמותה, 050-5535504...

...

...

מחכים לנו חודשים של עבודה אניטנסיבית ומשמעותית על מנת להתקדם בצעדים גדולים. אנו מזמינים אתכם לקחת חלק בפעילויות הקרובות ולסייע בתחום בו תבחרו: באוקטובר – 29.10.- יום עיון בצפון למשפחות ולמטפלים בשפה הערבית. למידע נוסף והרשמה – בנובמבר – כנס על מחלת דושן וכנס ספציפי למחלת בקר באנגליה בשיתוף עמותת צעדים קטנים....

אמהות יקרות שימו ❣️❣️❣️ עמותת צעדים קטנים מקדמת פתיחה של מרפאה לנשאיות. אם את נשאית לדושן או לבקר חשוב שתהיי במעקב קרדיולגי אחת לכמה שנים. בקרוב נעדכן על פתיחת המרפאה ובנתים אנחנו מזמינים אותך להצטרף לשידור און ליין ביום רביעי ה 17/5 בשעה 20:00 יתקיים וובינר (הרצאה בשידור חי) באנגלית של עמותת דושן האמריקאית על חשיבות הטיפול הקרדיולוגי לנשאיות דושן/בקר. מוזמנים להצטרף בקישורhttp://community.parentprojectmd.org/…/upcoming-webinar-nat… מוזמנים לפנות אלי לכל שאלה 050-55355900 איריס...

  תוכנית המפגש: 18:30-19:30 התכנסות וכיבוד קל 19:30-20:30 מיצוי זכויות מול קופות החולים – עו"ד יואל ליפשיץ, לשעבר סמנכ"ל פיקוח על קופות החולים והביטוחים המשלימים. 20:30-21:30 מיצוי זכויות מול מוסדות (ביטוח לאומי, מס הכנסה וכו') – עו"ד ניר גנאינסקי לרישום יש ללחוץ על הקישור...

...

למקרה שפספסתם או תרצו להתרגש איתנו שוב. הסרט "חברים לחיים" על המיזם פורץ הדרך של עמותת צעדים קטנים – הכשרת כלבי שירות לילדים עם מוגבלות פיזית. לחצו על הקישור לתרומה להכשרת כלבי שירות נוספים...

...

ביום רביעי, 4.1.17,  יתקיים מפגש עמותת צעדים קטנים עם פרופ' נבו על המחקרים המתוכננים בבי"ח שניידר. בשעה 19:00 לגבי מחקר סרפטה (דילוג אקסון 53 ו 45) – מחקר SRP4045 ברשימה בקישור בשעה 20:00 הקבוצה שמיועדת לומורולון (הסטרואידים החדשים) ומיועד לילדים בגילאי 4-7 שלא מקבלים סטרואידים.- מחקר VPB15 בטבלה בקישור http://www.littlesteps.org.il/…/%D7%9E%D7%97%D7%A7%D7%A8%D…/ נתראה....

...