על העמותה

 

עמותת צעדים קטנים הוקמה בשנת 2010 על ידי הורים לילדים החולים במחלות ניוון שרירים מסוג דושֵן ובֵקֵר.

העמותה מפעילה מערך תמיכה במשפחות החולים ומקדמת את חקר המחלות להעמקת הידע למציאת תרופה.

חזון העמותה: "לפעול לשיפור איכות החיים ולהארכת תוחלת חייהם של חולי ניוון שרירים דושן ובקר".

אנו מקיימים קשרים ענפים עם חוקרים ורופאים מומחים בישראל ובעולם, מפרסמים מידע עדכני בנושא דרכי טיפול, מניעה והעלאת מודעות ושותפים לפעילות הבין-לאומית למציאת תרופה למחלות ניווניות.

עמותת צעדים קטנים שותפה בקואליציה למחלות נדירות לקידום חקיקה למען החולים ומשפחותיהם ופעלה להקמת השדולה למחלות נדירות בכנסת הנוכחית.

מודעות

מחלות ניוון שרירים דושן ובקר הן חלק מקבוצת המחלות הנדירות בשל המספר המצומצם של החולים במחלה. למעשה המחלה משפיעה על כל המעגלים המשפחתיים והחברתיים של החולה. בעקבות פעילות העמותה, חלה עליה משמעותית במודעות למחלה בקרב המעגלים התומכים ובקרב הציבור על הקושי עימם מתמודדים החולים במחלה ובני משפחותיהם. אנו פועלים במלוא המרץ במגוון אפיקים על מנת להעלות את המודעות למחלה...

תקשורת

"צעדים קטנים" בתקשורת ראיון עם מנכ"לית עמותת צעדים קטנים לקראת ערב ההתרמה ופרויקט חברים לחיים, מאי 2015, רדיו תל אביב, לחץ כאן ראיון עם מנכ"לית עמותת צעדים קטנים לרגל יום המחלות הנדירות, פברואר 2015, אתר YNET, לחץ כאן טור אישי של שגיא חבושה לרגל יום המודעות הבינ"ל הראשון לדושן, ספט' 2014, YNET, לחץ כאן ראיון עם שגיא חבושה, דצמבר 2013, רדיו ללא הפסקה, לחץ כאן כתבה "צועדים...