אבחון המחלה

אבחון מחלות דושן ובקר משפיע על כל הסביבה הקרובה של הילד: הורים, אחים ואחיות, סבים וסבתות, בני המשפחה המורחבת וחברים.

התגובות לאבחון משתנות מאדם לאדם, אולם מדובר באתגר בפני כל מי שניצב בפני בשורה זו.

מערכת תמיכה איתנה מהמשפחה, החברים והעמותה, שאילת שאלות והתמודדות מול החששות, יכולים להפחית את החרדה והמתח.

מה חשוב לדעת בשלושת החודשים הראשונים לאחר האבחון?

שלושת החודשים הראשונים לאחר האבחון יכולים להיות מאוד טעונים ומבלבלים לצד תחושת ההצפה מכל המידע החדש והרב שלמדתם בתקופה כה קצרה. אנחנו נסייע לכם צעד אחר צעד.

מכתב מהורה להורה

חברים יקרים,

זה לא קל להיכנס ולהכיר  עולם חדש. עולם הדושן.

אתם בוודאי מרגישים נסערים, אבודים, בודדים. גם אחרי שחולפות שנים מהאבחון, יש עדיין ימים שקשה לראות מבעד לדמעות וימים אחרים שבהם הכעס הוא המכריע. למה הבן שלי? למה דווקא הוא? כל כך הרבה שאלות ללא תשובות.

אף אחד מאיתנו לא הגיע לכאן מבחירה. אז איך אנחנו מנווטים בעולם העצום הזה כשאין לנו אפילו מפה? מצפן? איך נסתדר במסע הזה בעולם החדש?

בעולם החדש, תלמדו שפה חדשה –  השפה של דושן. השפה הזו כוללת מילים שלא שמעתם קודם לכן כמו אקסונים, CPK, מחקר קליני ועוד, אבל תמצאו את עצמכם מהר מאוד מדברים בשפה הזו.

תהפכו שותפים להחלטות הטיפול בילדכם. הידע שלכם לגבי המצב הרפואי שלו, הצרכים שלו, והאפשרויות שלו, יתרחב. מהר מאוד תלמדו למצוא את מוקדי הכח שלכם בעולם החדש הזה. יתכן וזה אפילו כח ועוצמה שלא הכרתם וידעתם שקיימים בכם. החדשות המעודדות הן, שאנו נמצאים בעידן חדש בתחום הדושן  – תקופה שבה ישנן 27 חברות שמעורבות ועוסקות בפיתוח טיפולים שמטרתם לעצור את המחלה  או להאט את קצב התקדמותה. יש סיבה לאופטימיות ולתקווה אמיתית.

עכשיו משנכנסתם לעולם החדש הזה, ייתכן ותשימו לב שדברים רבים נראים אחרת. וזה לא רק העולם שהשתנה סדרי העדיפויות שלכם השתנו.

הצטרפתם למסע. המסע הזה יפגיש אתכם עם אנשים שאף פעם לא ציפיתם לפגוש, רובם אנשים טובים, אנשים אכפתיים. אנשים שיושיטו לכם יד כדי לסייע לכם להישאר יציבים ולהדריך אתכם כשלא תמצאו את הדרך. המסע הזה יוביל אתכם לעשות דברים שאף פעם לא חשבתם שתעשו. חלק מהשינויים הללו הם חיוביים.

בהתחלה, אתם עלולים להרגיש שהשמש לא תזרח עוד.  אבל לאט לאט, עם כל יום שיעבור, תצעדו צעד אחד נוסף קדימה ותלמדו להנות מכל רגע.

יש אנשים שהיו קרובים אליכם אשר לא יוכלו להבין את המסע שאתם עוברים. אנשים אלו יעלמו לאט לאט מחייכם. אנשים אחרים יצטרפו אליכם למסע, יהפכו לשותפים ויציעו  עזרה. משפחה, חברים, רופאים,  ופיזיותרפיסטים יהפכו שותפים וייעצו לכם בעולם החדש. תכירו אנשים חדשים שיכנסו לחייכם ויסייעו בדרכים שונות. חברים חדשים שירגישו כמו משפחה.

העולם של דושן הוא מאתגר, מלא תסכול, הפתעות, מכשולים, עצב ושמחה.

אכן, זה עולם חדש ותמצאו בו דמעות של אושר לצד דמעות של אכזבה ותסכול.

דבר אחד נוכל להבטיח, אתם תמצאו בחזרה את החיוך שלכם…. (ה.פ)