מדריכים

כחלק מפעילותנו לשיפור איכות החיים של חולי ניוון שרירים דושן ובקר, תרגמנו את מקורות המידע המצורפים.

מדריך האבחנה וטיפול במחלת ניוון שרירים דושן הינו פרי עבודה של מומחים בינלאומיים לגבי טיפול הרפואי הקיים במחלה. המדריך תורגם לעברית ולערבית ע"י עמותת צעדים קטנים והותאם לשיטות הטיפול המקובלות בארץ.

ההמלצות מבוססות על מחקר מפורט שנערך ע"י 84 מומחים בינ"ל בתחום האבחנה והטיפול במחלת ניוון שרירים דושן ומייצגים מגוון רחב של תחומי מומחיות: עצבי-שרירי, שיקומי, ריאתי, אורטופדי, לבבי, תזונתי ופסיכוסוציאלי.

ניתן להזמין כל אחד מהמדריכים שתורגמו ונערכו על ידי העמותה בשפות הבאות: עברית, אנגלית, ספרדית, רוסית, צרפתית וערבית.

בנוסף, ניתן להזמין כל אחד מהמדריכים ברשימה.

2015-09-02 10.27.06

מדריך לאבחנה וטיפול בחולי ניוון שרירים דושן

מדריך בנושאי חינוך

מדריך למורים בתחום החינוך

כריכה קדמית פסיכולוגיה

מדריך בתחום הפסיכולוגיה לחולי דושן ובקר

תמונת כרטיס

 

טופס הזמנה

 

מהן דושן ובקר?

  מחלות ניוון שרירים על שם דוּשֶן (Duchenne) ובֵקֵר (Becker) הינן מחלות גנטיות הנובעות ממוטציה (שינוי) בגן של חלבון הדיסטרופין, חלבון החיוני לתפקוד השרירים בגוף. היות וגן זה נמצא על כרומוזום X, הוא עובר בתורשה מהאם הנשאית והמחלה פוגעת בעיקר בבנים. כשליש מהמקרים מתרחשים באופן אקראי ולכן המחלה עלולה להופיע גם ללא היסטוריה משפחתית. חשוב להזכיר, כי המחלה איננה מאפיינת עדה או...

אבחון המחלה

אבחון מחלות דושן ובקר משפיע על כל הסביבה הקרובה של הילד: הורים, אחים ואחיות, סבים וסבתות, בני המשפחה המורחבת וחברים. התגובות לאבחון משתנות מאדם לאדם, אולם מדובר באתגר בפני כל מי שניצב בפני בשורה זו. מערכת תמיכה איתנה מהמשפחה, החברים והעמותה, שאילת שאלות והתמודדות מול החששות, יכולים להפחית את החרדה והמתח. מה חשוב לדעת בשלושת החודשים הראשונים לאחר האבחון? שלושת החודשים...

שלבי המחלה

האבחון המחלה נעשה בדרך כלל בין הגילאים שנתיים לחמש. כבר בהתחלה חשוב להדגיש כי מידת החומרה וקצב התקדמותן של מחלות דוּשֶן ובֵקֵר שונים מילד לילד. ישנה חלוקה לארבעה שלבים בהתפתחות המחלה ויש להתייחס לגילאים המיוחסים לכל שלב כאל אומדן בלבד. אבחון המחלה פעמים רבות יהיו עיכובים בציוני הדרך ההתפתחותיים המוקדמים, כגון קפיצה, ישיבה, הליכה, או דיבור אשר יאותתו שיש משהו...