עדכון הסטנדרט הטיפולי בדושן

24/01/2018

עמותת צעדים קטנים שמחה לבשר כי לאחר שנים של התקדמות בתחום הטיפול במחלת דושן, המרכז לבקרת מחלות (CDC) פרסם הנחיות לסטנדרט טיפולי מעודכן ב Lancet Neurology.

מאז הפרסום הקודם של הסטנדרט הטיפולי בשנת 2010, חלה התקדמות רבה בתחום המחקר והטיפול במחלת דושן.

לקראת הקיץ יצאו לאור עדכונים אלו גם בגרסת המדריך למשפחות כפי שתורגמו בעבר ע"י עמותת צעדים קטנים בשפות עברית וערבית. אנו תקוה כי נספיק לתרגם אותם לקראת כנס העמותה שיערך בתאריך 6.6.2018. בכל מקרה בכנס תתקיים הרצאה על העדכונים החדשים.

מאז פרסום הסטנדרטים הטיפוליים לראשונה בשנת 2010, הצטבר ידע נוסף על הטיפול במחלה. סטרואידים, דגש משמעותי על הטיפול הלבבי והנשמה לא פולשנית, הובילו לעליה בתוחלת החיים של החולים בדושן.

ישנם כמה שינויים בעדכון החדש שפורסם.

בנוסף לשמונת תחומי הטיפול שהיו קיימים והתמקדו בעיקר בילדים: אבחון, סטרואידים, קרדיולוגיה, טיפול ריאתי, פיזיוטרפיה ושיקום, תזונה, אורטופדיה ופסיכולוגיה, נוספו כעת הנחיות טיפוליות בתחומים הבאים: טיפול בשעת חירום, אנדוקרינולוגיה, תהליך מעבר מילדות לבגרות.

בנוסף לכך, מעתה,  בכל אחד מתחומי הטפול שהוזכרו, ישנן הנחיות המתייחסות לטווח הגילאים מהאבחון עד בגרות (לא רק לגילאי הילדות כמו בגרסה הקודמת).

עמותת צעדים קטנים פועלת בשיתוף המרכזים הרפואיים והמרפאות המטפלות על מנת לוודא שהחולים מקבלים את הטיפול המיטבי על פי הנחיות הטיפול החדשות.