"אני רק רוצה שבני ימשיך לחבק אותי"

òãé âåìãùîéãè îîåùá îñìåì äçåìä áîçìú ãåùï 
òí àîå æéåä21/07/2017

עדי הקטן נלחם על תרופה למחלתו הסופנית – אך היא אינה בסל הבריאות

לתרומה לחצו על הקישור
Ziva Goldschmiedt
מתרגשת לספר שלאחרונה אושרה תרופה על ידי הFDA שמתאימה לעדידו.
לאחר מאבק ארוך שעדיין בעיצומו, ושגוזל לנו זמן שאסור לנו לבזבז, החלטתי להניח את הבושה בצד ולהלחם להשיג מימון לתרופה עבור הבן שלי.
אף אחד לא אוהב להיות בצד שמבקש. אבל מרוב תסכול על אטימות המערכת ועייפות ממאבקים, הפוסט הזה קצת אחר.
אני קצת אחרת.
השבוע התעוררתי (כנראה מתרדמת רצינית) והבנתי שהבירוקרטיה לעולם תיקח זמן, ושאף אחד לא יתן לבן שלי את מה שהוא צריך כל כך.
והחלטתי שאני חייבת לפחות לנסות את מה שהציעו לי כל כך הרבה, ולפתוח בקמפיין גיוס.
היעד הוא מיליון דולר.
זה המון… אני יודעת.
אבל זה יספיק לשנה בלבד.
מתוך כוונה מלאה שבשנה הזאת אלחם בכל הכח מול הבירוקרטיה שמבזבזת לנו זמן יקר שאין לנו. שאין לו, לעדי המתוק שלי. כשכל מה שאני רוצה עבורו זה עוד כמה שנים איתנו, עוד כמה שנים של חיבוקים. כי כשלילד שלך יש ניוון שרירים, אפילו פעולה ככ פשוטה ומובנת מאליה כמו לחבק, לא ניתנת לביצוע.
כל הקמפיין ממש בהתהוות, אבל אני כבר יכולה לספר שנפתח חשבון בנק לתרומות (על שם העמותה שלנו, אך בנפרד מחשבון העמותה הרשמי) והתרומות כולן יועברו לרכישת התרופה עבור עדי בלבד.
ואפילו התרומה הראשונה כבר נכנסה, על ידי חברה מדהימה, שמלווה אותי כבר שנים, שאף היא אמא לילד עם דושן. וכשזה קרה פשוט לא הצלחתי לעצור את הדמעות.
אם כל אחד יתרום אפילו סכום פעוט, נגיע ליעד, ונרוויח זמן יקר מפז. נרוויח חיים ואיכות חיים לעדי.

מתגייסים למען עדי.

לתרומה לחצו על הקישור

קישור לכתבה שהתפרסמה בידיעות
*התרומות מועברות למשפחה באמצעות עמותת צעדים קטנים, עמותה לילדים עם ניוון שרירים דושן ובקר.
לעמותה סעיף 46 לצרכי מס.

מוזמנים לשתף
תודה